Hverdagslivet, Sygdom

Hvordan er det egentlig at have hjælpere?

En af mine hjælper kom en dag til mig og spurgte, hvordan det i grunden var at have hjælpere. I dette indlæg vil jeg prøve at beskrive det fra min synsvinkel. Der er sikkert mange der ikke deler samme holdning som jeg, men så er det jo godt at det er helt okay at have forskellige meninger.

Continue reading “Hvordan er det egentlig at have hjælpere?”
Anbefalinger, Hverdagslivet

Det bedste af Langeland

Så snart du kører af broen som forbinder Siø med Langeland, bliver du ramt af en dejlig følelse af ro. Faktisk starter det allerede mens du sniger dig gennem de små landeveje på Tåsinge og derefter Siø.

Langeland

Jeg har efterhånden været fast gæst på øen i lidt over et årti. Jeg har derfor efterhånden fået et godt billede af øens mere specielle og ikke mindst idylliske steder. Som ny besøgende kan det være svært at overskue, hvad der er must see og hvad der godt kan gemmes til senere. Derfor har jeg her samlet hvad jeg synes er det bedste af langeland, som selvfølgelig alle kan tilgåes af kørestolsbrugere. Dog nogle med begrænset adgang.

Continue reading “Det bedste af Langeland”
Holland, Sygdom

Et nyt kapitel i Amsterdam

Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i så mange måneder. Jeg er netop hjemvendt fra mit første visit i Amsterdam og jeg vil her på bloggen skrive om min rejse. Grundet forsøgets omstændigheder vil jeg ikke komme ind på, hvordan jeg reagere på selve stoffet, da det kan påvirke andre deltageres oplevelse. Jeg håber I vil følge med!

Continue reading “Et nyt kapitel i Amsterdam”
Hverdagslivet, Sygdom

5 råd til at leve med en kronisk sygdom

I kender det nok. Hverdagen presser på og der er mange ting I skal have ordnet. Arbejdet eller studiet kalder, arbejdsopgaverne hober sig op ligesom vasketøjet og det sociale liv ligger i en støvet kasse i hjørnet og er ikke blevet taget op i uendeligheder. Det kan være svært at forene et normalt fungerende liv med en kronisk sygdom.

Det kan for udefra kommende personer være vanskeligt at forstå, hvorfor man som kronisk syg ingen energi har eller hvorfor man har brug for en middagslur på 2 timer midt på dagen, når man nærmest intet har udrettet om formiddagen. Derfor har jeg samlet mine 5 bedste råd til, hvordan du lever med en kronisk sygdom.

Continue reading “5 råd til at leve med en kronisk sygdom”
Hverdagslivet, Sygdom

COVID-19 og kronisk sygdom går ikke altid hånd i hånd (Q&A)

Der kan være mange spørgsmål forbundet med en COVID-19 pandemi, især når man som jeg er kronisk syg. Det er ikke altid nemt at leve i en verden, hvor mange ikke tænker over konsekvenserne for os der befinder sig i en risikogruppe. Omvendt er det heller ikke altid lige sjovt at følge de mange restriktioner og regler. Heller ikke selvom ens liv potientielt står for skud.

Continue reading “COVID-19 og kronisk sygdom går ikke altid hånd i hånd (Q&A)”
homemade by UniqueJulie
Anbefalinger, Hverdagslivet, Sygdom

Google Home – En hjælpende hånd i hverdagen

Homemade by UniqueJulie

Tilbage i efteråret 2018 blev jeg kontaktet af Horsens Kommune, som er “first mover” i et projekt, hvor de bruger elektronikken bag Google Home som hjælpemiddel i vejen på mere selvstændighed. I dette indlæg kan du få min ærlige vurdering af systemet.

Continue reading “Google Home – En hjælpende hånd i hverdagen”

Julie ved kæmpen og kællingen, Færøerne
Hverdagslivet, Oplevelser

Færøerne og fuld fart frem

Jeg har de senere år haft et ønske om at opleve Færøerne. Dette skyldes, at jeg gennem tiden har haft et par hjælpere derfra og derved hørt meget om landet. Til nye læsere, lider jeg af en kronisk sygdom ved navn Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Med denne sygdom ved man aldrig hvordan eller hvornår den ændre sig. Derfor fik jeg i 20-års fødselsdagsgave en uge til Færøerne. Det blev min sidste flyvetur, men hvor er jeg i grunden taknemmelig for at lukke det kapitel med denne tur.

Continue reading “Færøerne og fuld fart frem”
Hverdagslivet, Sygdom

En dødsdom eller en hjælpende hånd?

Som nogle måske ved, så fik min mor konstateret kræft i sommeren 2017. Hun blev erklæret rask allerede i august samme år og færdiggjorde sin behandling i januar 2018. Da familien var ved at komme på toppen igen oven på det seneste år, kom det næste slag.

Vi vidste, at hun havde en arvelig form for kræft, og jeg havde derfor 50% risiko for at have arvet samme mutation. Det slog meget hårdt, da jeg fandt ud af, at det er arveligt. Men jeg valgte alligevel at få det undersøgt på trods af, at man først starter på undersøgelser, når man er 30. Godt 2 måneder efter hendes sidste behandling fik jeg besked. Jeg havde samme genfejl og derfor stor risiko for at udvikle samme kræftform senere i livet.

Continue reading “En dødsdom eller en hjælpende hånd?”
Sygdom

Når kræften rammer

kræft

I nogle perioder kan det være svært at bevare positiviteten. Man har mest af alt bare lyst til at begrave sig i et stort hul og alt omkring en spiller ikke længere nogen rolle. Sådan havde jeg det i sommeren 2017, som om nogen har stået i kræftens tegn. Når en sygdom som kræft kommer så tæt ind på livet, som når den rammer ens nærmeste. Så kan det være svært ikke at begive sig ud i negative tankemønstre. Man tænker kun på den ramte og man glemmer typisk alt andet omkring sig. I stedet starter alle ens katastrofetanker med “hvad nu hvis”, “betyder det så”, “hvad nu med”, “jamen skal han/hun så”.

Continue reading “Når kræften rammer”
Hverdagslivet, Oplevelser, Sygdom

Når drøm bliver til virkelighed – MakeAWish

Jeg har altid haft en kæmpe drøm om at komme til USA, men som kronisk syg ved man sjældent hvad morgen dagen bringer eller hvor du står om et halvt år. Derfor kontaktede vi tilbage i 2013 MakeAWish, en organisation som opfylder ønsker for børn med en livstruende sygdom.

Continue reading “Når drøm bliver til virkelighed – MakeAWish”