Holland
At leve med kronisk sygdom kan være svært, men forestil dig, at der samtidig ikke er en kur og du derved ved, at du inden du når 30 er frataget al’ din mobilitet og højst sandsynligt sidder i kørestol. Sådan har de fleste med FOP det og det kan godt være ret skræmmende. Netop derfor har jeg valgt at deltage i et klinisk forsøg i Amsterdam, Holland. Jeg ved godt, at jeg aldrig får alt min bevægelighed tilbage – Men kan det hjælpe til, at nye diagnosticerede slipper for nogle af de mange udbrud jeg har været igennem, og kan jeg samtidig holde sygdommen i ro ved mig selv, så er valget nemt
Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP
Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om…
Et nyt kapitel i Amsterdam
Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i…