Hvem er jeg?

Mit navn er Julie og jeg står bag UniqueJulie. Jeg har, siden jeg var 3 år gammel, kæmpet mod en sygdom (FOP), som efterhånden har frataget mig al min bevægelighed – Alligvel prøver jeg at se verden fra et positivt synspunkt. Jeg mener, at man på trods af kronisk sygdom sagtens kan være glad og få en masse ud af livet. Men dermed ikke sagt, at der ikke også er perioder, hvor tingene er lidt sværere end ellers. Jeg vil forsøge at give jer et indblik i begge dele og håber at I vil følge med!

Sygdom

Jeg er født kronisk syg og har været en fast del af hospitalsverdenen siden 3-års alderen, hvor mit første symptom viste sig . Det har givet en masse udfordringer gennem livet, da jeg ikke har haft de samme muligheder som mine jævnaldrene.

Alt dette kan I læse meget mere om via en af de 3 kategorier: Sygdom, FOP eller Holland.

Uddannelse

Trods modstand i livet samt manglende tillid fra diverse instanser, har jeg gået i skole ligesom alle andre. Det har taget lidt ekstra tid og kræfter, men i sommeren 2018 fik jeg huen på hovedet og går den dag i dag på Universitetet – Noget mange af mine lærere og sagsbehandlere ikke havde regnet med.

Ønsker I at vide mere om mit uddannelsesforløb kan i hoppe ind på siden uddannelse eller den dertilhørende kategori.

Måske vil du synes om

• 
  Vejen imod en praktik plads som kørestolsbruger
  Kender du det, at du lige er startet på et nyt projekt, et nyt arbejder eller måske et nyt studie og du allerede efter kort tid overvældes af følelsen af, at dit valg er det helt rigtige? At det føles som om, du er havnet på den helt rigtige hylde og du bare følere dig tilpas. At du, på trods af udfordringer, bare føler at det er som skabt til dig og dine behov. Og endda uden at gå på kompromis med hverken dig selv, dit helbred eller dit arbejde.
• 
  FOP Awareness Day
  Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
• 
  Tanker om sygemelding
  Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen.
• 
  Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP
  Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om mine oplevelser og hvordan det foregår når jeg tager afsted.