Hvem er jeg?
Mit navn er Julie og jeg står bag UniqueJulie. Jeg har, siden jeg var 3 år gammel, kæmpet mod en sygdom (FOP), som efterhånden har frataget mig al min bevægelighed – Alligvel prøver jeg at se verden fra et positivt synspunkt. Jeg mener, at man på trods af kronisk sygdom sagtens kan være glad og få en masse ud af livet. Men dermed ikke sagt, at der ikke også er perioder, hvor tingene er lidt sværere end ellers. Jeg vil forsøge at give jer et indblik i begge dele og håber at I vil følge med!
Sygdom
Jeg er født kronisk syg og har været en fast del af hospitalsverdenen siden 3-års alderen, hvor mit første symptom viste sig . Det har givet en masse udfordringer gennem livet, da jeg ikke har haft de samme muligheder som mine jævnaldrene.
Alt dette kan I læse meget mere om via en af de 3 kategorier: Sygdom, FOP eller Holland.
Uddannelse
Trods modstand i livet samt manglende tillid fra diverse instanser, har jeg gået i skole ligesom alle andre. Det har taget lidt ekstra tid og kræfter, men i sommeren 2018 fik jeg huen på hovedet og går den dag i dag på Universitetet – Noget mange af mine lærere og sagsbehandlere ikke havde regnet med.
Ønsker I at vide mere om mit uddannelsesforløb kan i hoppe ind på siden uddannelse eller den dertilhørende kategori.
Måske vil du synes om
- Lær ske teorien og få et indblik i det at være kronisk syg
Har du altid undret dig over, hvorfor kronisk syge ofte bliver udkørt efter få opgaver. Eller måske modsat, hvorfor du føler dig udmattet efter få opgaver. Så kender du sikkert ikke til ske teorien, som hjælper til at beskrive, hvor al ens energi bliver brugt. - Derfor var mit efterskoleophold vigtigt
For 10 år siden startede jeg sammen med en hel masse andre, et nyt kapitel da jeg startede på efterskole. Jeg havde lige været gennem et længere sygdomsforløb, hvor jeg var gået glip af det meste af undervisningen grundet stærke smerter og sygehus besøg. Året på efterskole blev for mig, et afgørende og vigtigt valg i min skolegang, da jeg bedre kunne tage hensyn til sygdommen – Desværre ramte er nyt udbrud, som desværre endte med at fratage mig muligheden for at gå længere strækninger. I forbindelse med 10-års dagen har jeg skrevet et nyt indlæg (link i bio), hvor jeg fortæller om min oplevelse på godt og ondt. Jeg håber I vil læse med! - Vejen imod en praktik plads som kørestolsbruger
Kender du det, at du lige er startet på et nyt projekt, et nyt arbejder eller måske et nyt studie og du allerede efter kort tid overvældes af følelsen af, at dit valg er det helt rigtige? At det føles som om, du er havnet på den helt rigtige hylde og du bare følere dig tilpas. At du, på trods af udfordringer, bare føler at det er som skabt til dig og dine behov. Og endda uden at gå på kompromis med hverken dig selv, dit helbred eller dit arbejde. - FOP Awareness Day
Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
