FOP
Denne kategori vil komme til at omhandle min rejse med FOP. I vil derfor kunne følge hele min rejse. Fra dagen hvor det første sygdomstegn viste sig og frem til i dag. Det vil primært omhandle den progressive udvikling i selve sygdommen. Herunder hvordan min mobilitet gradvist er blevet mindre og mindre.
Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre…
Amsterdam, hvad så nu?
Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr…
Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Som noget nyt har jeg valgt at starte serien "Et liv med FOP", hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut - Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I…
FOP Awareness Day
Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
En anderledes jul – Nu med et brækket knæ
Det er nu 4 år siden jeg fik taget min skinne af efter mit knæbrud. Jeg har derfor lavet et indlæg for at fortælle, hvordan hele perioden forløb - Jeg håber I vil læse med
Dagen der ændrede mit liv
Dagen skriver den 26 maj 1999 og jeg var som så mange andre dage blevet sendt i dagpleje. Hvad hverken jeg, mine forældre eller dagplejen vidste var, at netop denne dag ville ændre mit liv. Det følgende er baseret på…