FOP,  Sygdom

Dagen der ændrede mit liv

Disneyland Paris

Dagen skriver den 26 maj 1999 og jeg var som så mange andre dage blevet sendt i dagpleje. Hvad hverken jeg, mine forældre eller dagplejen vidste var, at netop denne dag ville ændre alt. Det følgende er baseret på andres erindringer samt min egen forklaring på selve dagen. Af gode grunde kan jeg ikke selv huske meget, da jeg var knap 3 år gammel.


Det var som sagt en ganske almindelig dag, og alt tydede på en rigtig hyggelig dag. Kalenderen skrev snart sommer og vi var på besøg hos en anden dagplejemor i området. Vi rendte rundt og legede ude i haven. På et tidspunkt kom jeg op at diskutere med en af de andre børn. Her bliver historien lidt usikker, da det jeg selv husker ikke helt stemmer overens med det jeg fortalte de voksne. I hvert fald, så havde jeg og en af de andre børn fået fingrende i en trillebøre. Vi diskuterede om hvem der havde den først. Det resulterede i, at jeg fik min arm i klemme og på en eller anden måde fik den vreden om, fik overbalance og faldt. I følge min egen forklaring trillede jeg herefter ned ad den bakke og landede i en hæk.

Det næste jeg husker er, at jeg sidder inde i deres stue. Min dagplejemor ringede efter min far, som derefter kom og hentede mig. Da min arm fortsat gjorde ondt, tog vi på skadestuen til tjek, men de ville hverken tage billeder eller undersøge mig. I stedet fik vi at vide, at jeg blot skulle holde den i ro. Hvilket jeg allerede gjorde, da den jo gjorde ret ondt.


Tiden efter faldet

I tiden efter blev det ikke rigtigt bedre. Faktisk var det nu blevet så slemt, at jeg græd bare det mindste ramte min arm. Ingen vidste på daværende tidspunkt hvad der var galt, men den i dag ved jeg, at det var begyndelsen på et udbrud. Med tiden begyndte der at komme små buler på min arm, hvorefter min mor tog mig med til ferielægen. Her fik hun skældud for, ikke at havde reageret noget før (de tog mig jo faktisk med på skadestuen). Vi blev sendt tilbage på skadestuen for at få taget nogle røntgenbilleder. På billederne kunne der ses små forkalkninger der, hvor jeg bulerne var. Lægerne stod længe og diskuterede hvad det kunne være. De indrømmede til sidst, at de ikke havde set noget lignende på et barn. Det kunne forekomme hos ældre mennesker med knoglebrud, men jeg havde ingen tegn på brud og jeg var kun lige fyldt 4 år. Jeg blev derfor henvist til Aarhus Kommunehospital, men henvisningen nåede aldrig frem.

Læs: FOP Awareness Day


Aarhus Kommunehospital, mit nye hjem

Den 5. august 1999, lidt over 2 måneder efter faldet, blev jeg endelig indkaldt til røntgen på AUH. Vi havde en samtale med lægen den 19. august og blev herefter henvist til en MR scanning den 8. september. Selvom jeg ikke var særlig gammel husker jeg stadig, hvor skræmt jeg var for scanneren.

Undersøgelsen hjalp ikke med en forklaring på, hvorfor der pludselig var begyndt at komme ekstra knoglemasse i min arm. Han var noget fortvivlet, men i oktober måned fik vi brev om, at jeg skulle indlægges til operation i februar. Selvom det er 22 år siden, går denne og de efterfølgende operationer stadig lægen og mine forældre på. For i stedet for at blive bedre, begyndte sygdommen at omdanne det bløde væv og sener til nyt knoglevæv.

Dagene op til operationen

Dagene op til operationen var hektiske. Faktisk virkede det lidt som om universet prøvede at fortælle os, at det vi skulle til varen dårlig idé . Det var det jo faktisk også. Det hele startede med, at min mor havde fået hold i ryggen i weekenden op til. Hun måtte derfor tage til læge mandag morgen i håb om at den vill blive bedre. Nogle timer efter ringede min onkel og fortalte, at min morfar i mellemtiden var sovet stille ind under sin middagslur. Selvom jeg stadig savner ham, er jeg overbevist om, at det nok var bedst sådan. Han hadede nemlig hospitaler, så at skulle gennemgå mit sygdomsforløb ville ikke have været nemt for ham.

Dagen efter skulle jeg til forundersøgelse på hospitalet, men det var som om tingene ikke stoppede med at gå galt. Grundet det med min morfar, havde min mor og jeg fået lov til at overnatte på en familiestue. Men den sovesofa vi skulle sove på, valgte at gå i stykker kort efter jeg var faldet i søvn. Min far måtte ned og spørger en meget forvirret sygeplejerske om de havde en skruetrækker.

Opfølgning på operationen

I mars måned, godt og vel 6 uger efter den første operation, kom jeg til tjek på AUH. På røntgenbillederne kunne de se, at der igen var ved at dannes nye forkalkninger i min albue. Udover det traume operationen havde givet, havde gipsen været medvirkende til at min albue nu var låst fast i en 90 graders vinkel. De mente dog ikke, at det ville blive forværret yderligere, så derfor blev jeg indkaldt til et nyt tjek i juni måned. De blev dog noget overrasket, da de efterfølgende kunne se, at kalken voksede uhæmmet i min albue, og de besluttede derfor at give mig en ny operation efter sommerferien. Hvad de ikke vidste var, at dette var starten på et forløb som ville ændre mit liv markant.

Drillepind

Efter operationen kom min læge på noget af en opgave. For hvordan forklarer man en 3,5 årig, at hendes arm aldrig vil blive normal igen? Min læge var cool og forklarede mig, at der sad en lille drillepind i min albue. Det var den der var skyld i, at jeg ikke længere kunne bruge min arm som normalt.

Dagen der ændrede mit liv
Dagen der ændrede mit liv

Ny hverdag

På trods af nye udfordringer og en drillepind i min arm, levede jeg livet som enhver anden 4 årig. Der var fuld fart på livet og jeg levede på samme præmisser, som mine jævnaldrende. Der var ikke det, som jeg ikke kunne – Altså lige pånær at bøjer og strække min arm. Så selvom den 26 maj 1999 blev dagen der ændrede mit liv, så ændrede den ikke på mit livsmod, glæde og positivitet. I kan se hvordan jeg har det i TV2’s Mini dokumentar

Læs: En anderledes jul – Nu med et brækket knæ


Nyhedsbrev

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev, på den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!


Relaterede indlæg

  • FOP Awareness Day
    Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Tanker om sygemelding
    Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen. FacebookTweetPinEmailPrint
  • Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP
    Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om mine oplevelser og hvordan det foregår når jeg tager afsted.

UniqueJulie er et indblik i min hverdag på godt og ondt. Jeg vil blandt andet give jer et indblik i, hvordan det som kronisk syg er at være fuldtidsstuderende på universitetet, rejser til Holland i forbindelse med sygdommen samt alle andre aspekter i min hverdag. Jeg har en stor interesse inden for det kreative og laver en formidabel god kage hvis du spørger min omgangskreds – Jeg håber I vil følge med!

2 Comments

  • Tamara Lara Furrer

    Pyyyh jeg blev godt nok rørt over din historie! Hvor er det bare uheldigt at du skulle få så sjælden og så svær en sygdom. Får jo helt lyst til at putte dig i lommen ❤ Gad nok vide hvordan du har det i dag?
    Kh Tamara

    • Julie

      Kære Tamara, hvor er jeg glad for at du gav dig tid til at skrive og vil følge med på min rejse ❤️ Jeg håber du ved at surfe lidt rundt på siden har fundet de svar du søgte og ellers er du mere end velkommen til at skrive ❤️ knus

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. We also share information about your use of our site with our social media, advertising and analytics partners. View more
Accept
Translate »
error: Content is protected !!