Sygdom



Jeg lider af en kronisk bindevævsygdom kaldet Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). På nuværende tidspunkt er der ingen kendt kur mod sygdommen, men på sigt starter jeg på et forsøg I Holland, i kampen for at find en – Så hvem ved hvad tiden bringer.

Forkalkninger i hofte pga. fibrodysplasia progressiva ossificans (fop)



FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem (muskler, led og sener) omdannes til et andet i form af et ekstra skelet. På dette billede af min højre hofte ses der tydelige forkalkninger i form af “tågede områder”. Dette nye skelet medføre, at nærmest al bevægelighed i de pågældende områder forsvinder.

Sygdommen rammer 1 ud af 2 millioner, hvorfor der menes at være 2500 tilfælde på verdensplan. Dog kendes der kun til ca. 800-1000 tilfælde, hvoraf vi pt. er 6 I Danmark. Jeg fik diagnosen tilbage i 2001 og var derfor nummer 4 i rækken.


Årsager til Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Årsagen til FOP har været ukendt i årtier, men den 23/4-06 fandt man frem til, at sygdommen skyldes en genfejl i ACVRI/ALK2 genet. Det medfører at der er en fejl i et knogleproducerende protein, hvorfor alle mine led og potentielt alle muskler forkalker. Se videoen længere nede på siden for nærmere forklaring.

Sygdommen bliver derfor først opdaget ved det, man i daglig tale kalder et flareup. Det kan fremprovokeres af flere forskellige faktorer, hvor den mest almindelige årsag er et traume. Det kan bestå i alt fra lette stød, et fald eller et kirurgisk indgreb. Ligeledes kan det fremprovokeres af simple overbelastninger, influenza eller hormonelle forstyrrelser.

Sandsynligheden for at vinde i lotto elle blive ramt af et lyn er større, end at kende en person med FOP

Kort forklaring af FOP
En kort forklaring af FOP samt hvad der sker ved flareups – Fred Kaplan, førende expert på området

For mere information gå til www.ifopa.org

Min rejse til USA og mødet med Fred Kaplan

Min rejse til Holland mod en formodentlig kur – Kommer snart