UniqueeJulie


Jeg lider af en kronisk bindevævsygdom kaldet Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). På nuværende tidspunkt er der ingen kendt kur mod sygdommen, men jeg er startet på et forløb i Holland, for at teste ny medicin.

For en bedre forklaring findes der en mini dokumentar på TV2 PLAY kaldet “vilde skæbner”, hvoraf den sidste omhandler mig. Har du ikk play, kan den også findes via deres YouTube kanal.

Forkalkninger i hofte pga. fibrodysplasia progressiva ossificans (fop)



FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem (muskler, led og sener) omdannes til et andet i form af et ekstra skelet. På dette billede af min højre hofte ses der tydelige forkalkninger i form af “tågede områder”. Dette nye skelet medføre, at nærmest al bevægelighed i de pågældende områder forsvinder.

Indlæg

Find dem alle her

Sygdommen rammer 1 ud af 1 millioner, hvorfor der menes at være 2500 tilfælde på verdensplan. Dog kendes der kun til ca. 800-1000 tilfælde, hvoraf vi pt. er 6 I Danmark – Der menes derfor at være 7000 udiagnosticerede på verdensplan, Jeg fik diagnosen tilbage i 2001 og var derfor nummer 4 i rækken.


Årsager til Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Årsagen til FOP har været ukendt i årtier, men den 23/4-06 fandt man frem til, at sygdommen skyldes en genfejl i ACVRI/ALK2 genet. Det medfører at der er en fejl i et knogleproducerende protein, hvorfor alle mine led og potentielt alle muskler forkalker. Se videoen længere nede på siden for nærmere forklaring.

Sygdommen bliver derfor først opdaget ved det, man i daglig tale kalder et flareup. Det kan fremprovokeres af flere forskellige faktorer, hvor den mest almindelige årsag er et traume. Det kan bestå i alt fra lette stød, et fald eller et kirurgisk indgreb. Ligeledes kan det fremprovokeres af simple overbelastninger, influenza eller hormonelle forstyrrelser.

Sandsynligheden for at vinde i lotto elle blive ramt af et lyn er større, end at kende en person med FOP

Kort forklaring af FOP
En kort forklaring af FOP samt hvad der sker ved flareups – Fred Kaplan, førende expert på området

Indlæg vedrørende sygdom

  • FOP Awareness Day
    Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Tanker om sygemelding
    Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen.
  • Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP
    Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om mine oplevelser og hvordan det foregår når jeg tager afsted.

We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. We also share information about your use of our site with our social media, advertising and analytics partners. View more
Accept
Translate »
error: Content is protected !!