Jeg lider af en kronisk bindevævsygdom kaldet Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).
På nuværende tidspunkt er der ingen kendt kur mod sygdommen, men jeg er startet på et forløb i Holland, for at teste ny medicin, som forhåbentligt kan hjælpe til at vi kommer et skridt tættere på en behandling.
For en bedre forklaring findes der en mini dokumentar på TV2 PLAY kaldet “vilde skæbner”, hvoraf den sidste omhandler mig. Har du ikke TV2 play, kan den også findes via deres YouTube kanal.
Kontaktperson og dansk ambassadør ved IFOPA og FOP Skandinavien
FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem (muskler, led og sener) omdannes til et andet i form af et ekstra skelet.
På dette billede ses min højre hofte, hvor der er tydelige forkalkninger i form af “tågede områder”. Dette nye skelet medføre, at nærmest al bevægelighed i de pågældende områder forsvinder.
Under kategorien FOP kan I finde alt, hvad der har med sygdommen at gøre. Gennem vinteren vil der komme en serie som går igennem alt lige fra de første symptomer og frem til i dag.
- Hvordan det hele startede
- Da jeg brækkede mit knæ og mistede det meste af min mobilitet
- Derfor var mit efterskoleophold så vigtigt
Sygdommen rammer 1 ud af 1 millioner, hvorfor der menes at være 2500 tilfælde på verdensplan. Dog kendes der kun til ca. 800-1000 tilfælde, hvoraf vi pt. er 6 I Danmark – Der menes derfor at være 7000 udiagnosticerede på verdensplan, Jeg fik diagnosen tilbage i 2001 og var derfor nummer 4 i rækken.
Årsager til Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Årsagen til FOP har været ukendt i årtier, men den 23/4-06 fandt man frem til, at sygdommen skyldes en genfejl i ACVRI/ALK2 genet. Det medfører at der er en fejl i et knogleproducerende protein, hvorfor alle mine led og potentielt alle muskler forkalker. Se videoen længere nede på siden for nærmere forklaring.
Sygdommen bliver derfor først opdaget ved det, man i daglig tale kalder et flareup. Det kan fremprovokeres af flere forskellige faktorer, hvor den mest almindelige årsag er et traume. Det kan bestå i alt fra lette stød, et fald eller et kirurgisk indgreb. Ligeledes kan det fremprovokeres af simple overbelastninger, influenza eller hormonelle forstyrrelser.
Sandsynligheden for at vinde i lotto elle blive ramt af et lyn er større, end at kende en person med FOP
Kort forklaring af FOP
Til højre på billedet ses Dr. Fred Kaplan, som er førende forsker i FOP. Jeg havde fornøjelsen af alt møde ham tilbage i 2004 (8 år gammel) og igen i 2014, hvor jeg takket være ønskefonden fik en tur til Philadelphia. Dette kan i dog læse meget mere om i indlægget her:
Min rejse til USA og mødet med Fred Kaplan
For mere information om sygdommen gå til www.ifopa.org
Indlæg vedrørende sygdom
- Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre arm som normalt. Det startede en lang og sej kamp, hvor jeg måtte kæmpe med både sygdom, skole og kommunen om hvorvidt min videre skolegang skulle forløbe. - En tur i ARTIS Zoo med kørestol – Amsterdam
Jeg har ofte problemer med at finde hoved og hale i, hvilke attraktioner der er kørestolsegnede, så da jeg i November havde mulighed for at besøge ARTIS Royal zoo i Amsterdam tænkte jeg, at jeg ville dele mine oplevelser med andre ligesindede. Det er selvfølgelig også et besøg værd som gående - Amsterdam, hvad så nu?
Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr som uanset hvad, ville forandre mit liv på den ene eller anden måde. I skrivende stund sidder jeg endnu engang i bilen på vej mod adressen i Holland. Denne gang er ret ambivalent, det er nemlig min 10. og sidste tur – Eller er det?
