Jeg lider af en kronisk bindevævsygdom kaldet Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

På nuværende tidspunkt er der ingen kendt kur mod sygdommen, men jeg er startet på et forløb i Holland, for at teste ny medicin, som forhåbentligt kan hjælpe til at vi kommer et skridt tættere på en behandling.

For en bedre forklaring findes der en mini dokumentar på TV2 PLAY kaldet “vilde skæbner”, hvoraf den sidste omhandler mig. Har du ikke TV2 play, kan den også findes via deres YouTube kanal.

Kontaktperson og dansk ambassadør ved IFOPA og FOP Skandinavien

Forkalkninger i hofte pga. fibrodysplasia progressiva ossificans (fop)



FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem (muskler, led og sener) omdannes til et andet i form af et ekstra skelet.

På dette billede ses min højre hofte, hvor der er tydelige forkalkninger i form af “tågede områder”. Dette nye skelet medføre, at nærmest al bevægelighed i de pågældende områder forsvinder.

Under kategorien FOP kan I finde alt, hvad der har med sygdommen at gøre. Gennem vinteren vil der komme en serie som går igennem alt lige fra de første symptomer og frem til i dag.

Sygdommen rammer 1 ud af 1 millioner, hvorfor der menes at være 2500 tilfælde på verdensplan. Dog kendes der kun til ca. 800-1000 tilfælde, hvoraf vi pt. er 6 I Danmark – Der menes derfor at være 7000 udiagnosticerede på verdensplan, Jeg fik diagnosen tilbage i 2001 og var derfor nummer 4 i rækken.


Årsager til Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Årsagen til FOP har været ukendt i årtier, men den 23/4-06 fandt man frem til, at sygdommen skyldes en genfejl i ACVRI/ALK2 genet. Det medfører at der er en fejl i et knogleproducerende protein, hvorfor alle mine led og potentielt alle muskler forkalker. Se videoen længere nede på siden for nærmere forklaring.

Sygdommen bliver derfor først opdaget ved det, man i daglig tale kalder et flareup. Det kan fremprovokeres af flere forskellige faktorer, hvor den mest almindelige årsag er et traume. Det kan bestå i alt fra lette stød, et fald eller et kirurgisk indgreb. Ligeledes kan det fremprovokeres af simple overbelastninger, influenza eller hormonelle forstyrrelser.

Sandsynligheden for at vinde i lotto elle blive ramt af et lyn er større, end at kende en person med FOP

Kort forklaring af FOP
En kort forklaring af FOP samt hvad der sker ved flareups – Fred Kaplan, førende expert på området

Dr. Kaplan og jeg

Til højre på billedet ses Dr. Fred Kaplan, som er førende forsker i FOP. Jeg havde fornøjelsen af alt møde ham tilbage i 2004 (8 år gammel) og igen i 2014, hvor jeg takket være ønskefonden fik en tur til Philadelphia. Dette kan i dog læse meget mere om i indlægget her:

Min rejse til USA og mødet med Fred Kaplan

For mere information om sygdommen gå til www.ifopa.org

Indlæg vedrørende sygdom

  • Lær ske teorien og få et indblik i det at være kronisk syg
    Har du altid undret dig over, hvorfor kronisk syge ofte bliver udkørt efter få opgaver. Eller måske modsat, hvorfor du føler dig udmattet efter få opgaver. Så kender du sikkert ikke til ske teorien, som hjælper til at beskrive, hvor al ens energi bliver brugt.
  • FOP Awareness Day
    Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Tanker om sygemelding
    Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen.

Tilmelding til nyhedsbrevHvis du ikke vil gå glip af et indlæg igen

Skriv dig op til mit månedlige nyhedsbrev, på den måde vil du aldrig glip af et indlæg igen.

Der vil samtidig være en unique beskrivelse af, hvordan måneden har været eller hvad der vil ske på bloggen fremover ;)

We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. We also share information about your use of our site with our social media, advertising and analytics partners. View more
Accept
Translate »
error: Content is protected !!