FOP,  Sygdom

En anderledes jul – Nu med et brækket knæ

Kalenderen skrev den 24/12-17 og julen stod for døren. Traditionen tro holdt jeg jul hos min mor, hvor noget af familien var samlet til kaffe inden vi senere gik hver til sit for at fejre julen.

Hvad vi ikke vidste var, at netop denne juleaften ville blive husket – Ikke for noget godt, men for hvad der få minutter senere ændrede alt. Det blev nemlig alt andet en end normal juleaften.

En anderledes jul

Vi sad alle samlet omkring spisebordet i stuen. Træet havde min mors kæreste og jeg pyntet aftenen for inden og et væld af julesmåkager prydede bordet. Trods det sidste års modgang, var julestemningen så småt ved at få overtaget og intet tydede på at det ville blive en anderledes jul.

Efter noget tid skulle jeg hente noget i køkkenet. På tilbagevejen passede jeg omhyggeligt på, da jeg bevægede mig over de høje dørkarme som forbinder de to stuer med hinanden. Jeg fik kantet mig udenom det store juletræ og.. Det næste jeg husker er, at jeg er meget lille.

Det eneste jeg registrerer er, at min mor flyver op fra sin stol i et højt skrig. Hendes paniske ansigt står stadig tydeligt i min erindring. Faktisk er det noget af det eneste jeg husker fra faldet.

Klokken var 15.45 juleaftensdag og der sad jeg på knæ midt på stuegulvet. På dette tidspunkt havde FOP kun ramt det ene ben. Til gengæld var både min hofte og mit knæ fastlåst. Det resulterede i, at mit knæ blev presset ind i en 90 graders vinkel grundet kraften fra faldet.


Når selv de mindste forhindringer synes store

Min mors kæreste fik hevet mig op fra gulvet og sat på en stol. Jeg er lidt usikker på, hvad der helt præcist skete efterfølgende – Men jeg ved, at jeg fik lagt frosne ærter på (i mangel på bedre). Heldigvis havde jeg nogle stærke smertestillende liggende fra et sygdomsudbrud. Så jeg tog så meget jeg måtte og kom derefter lidt til mig selv.

Men jeg kunne jo ikke bare sidde der, så med en del hjælp kom jeg på benene. Der var bare et problem: Jeg kunne ikke gå. Lige meget hvor meget jeg prøvede, så kunne jeg ikke flytte mit ben fremad. Jeg kunne bestemt ikke lægge vægt på.

Kreativ som jeg er, fik jeg derfor kæmpet mig gennem det meste af det 15 meter lange hus og over samtlige niveau forskelle sidelæns. Først det raske ben og derefter kunne jeg trække det dårlige efter mig (se video længere nede).


Når dansen om juletræet skiftes ud med frosne ærter

De næste mange timer tilbragte jeg i sengen, skiftevis med og uden mine frosne ærter placeret på knæet. Timerne gik og til sidst fik min mor mig overtalt til at spise risalamande med de andre (kl. 20.30). Til trods for de mange smertestillende og chokket, havde jeg det egentlig okay. Knæet var også nogen lunde – Troede jeg.

Men da klokken nærmede sig midnat og vi var færdig med at pakke gaver ud, kiggede jeg for første gang på mit knæ. Jeg var i chok. Men da jeg ikke havde voldsomme smerter, valgte vi at gå i seng og ringe til vagtlægen dagen efter.

9 timer efter jeg brækkede mit knæ
Brækket knæ, FOP
9 timer efter jeg brækkede mit knæ
Brækket knæ, FOP

Første juledag på skadestuen

Dagen efter faldet var kaotisk. Min mor ringede til vagtlægen og prøvede at forklare dem omstændighederne og at vi ikke kunne få mig ind i en bil. De ville gerne have, at der som minimum skulle en læge ud og kigge på mig. Der gik 2 timer før han kom ud til os, hvorefter han kiggede på mit knæ i 5 sekunder og sagde: “ja der er vist ingen tvivl. Du skal have taget et røntgen”. Jeg kiggede opgivende på ham og brugte derefter de næste 3 timer på at vente, før der kom nogle og hentede mig.

Indtil videre havde jeg ikke haft videre ondt, men jeg tror de kære ambulance folk fik ondt i ørene, da de lagde mig på båren. Jeg plejer normalt ikke at ytre mig når jeg har ondt, men lige der, der skreg jeg. Jeg havde oplevet samme smerte én gang før. Nemlig da jeg nogle år forinden brækkede hoften.

Ventetid, ventetid og mere ventetid

Da vi nåede skadestuen, blev vi placeret i det mindste lokale de havde. Der kunne vi så sidde og vente yderligere. Alt i alt tog det over 12 timer fra vi ringede til vagtlægen, til vi igen var hjemme på gården (vi bor 15 minutter fra hospitalet). I stedet for undersøgelser, kunne vi sidde og kigge ud på læger og sygeplejerske som stod og snakkede. Vi følte os ærligtalt lidt usynlige.

Da lægen endelig kom, mente de ikke at jeg havde et brækket knæ Det skyldes, at kun 5% af alle årlige brud er et brækket knæ. De kunne da heller ikke se noget på de første billeder.


Røngten af brækket knæ

Anden gang hev de voldsomt i mit knæ, og jeg ved ærlig talt ikke om de forværrede skaden. Men resultatet var tydeligt: Jeg havde et brækket knæ – Faktisk havde jeg flækket min knæskal midt over. Et brud, som normalt ville kræve en operation, da delene var så langt fra hinanden. Da jeg grundet min sygdom, ikke kan tåle operationer, fik jeg i stedet lov til at tilbringe de næste 16 uger med en skinne på benet som fastlåste knæet.

Næste problem var så: Hvordan i alverden skulle jeg komme hjem? Sygeplejerskerne tilbød mig et par krykker, men med to stive arme er det vist over min evne. I stedet tilbød de en ligge transport hjem til min egen lejlighed. Problemet med det var, at jeg umuligt kunne være alene i min lejlighed. Efter en del overtalelse lykkedes det os til sidst at få dem overtalt til at køre mig hjem til min mor, hvorefter jeg igen kunne vente nogle timer.

Læs: Dagen der ændrede mit liv

Brækket knæ
Brækket knæ

Ugerne efter faldet

I tiden efter brugte jeg det meste af tiden i sengen. Jeg var på stærkt smertestillende, så dagtimerne var nærmest ulidelige. Mit hoved gjorde ondt og jeg ville allerhelst bare sove. Min døgnrytme blev vendt op og ned og jeg havde det bedst om natten. Eftervirkningerne fra medicinen stilnede lige så stille af i takt med mørkets frembrud og jeg kunne endelig slappe lidt af.

Da alt væltede

Allerede efter nogle uger kom der et nyt problem. Fordi jeg havde ligget stille så længe uden at bevæge mig, havde mit modsatte ben låst sig fast. Nu havde jeg ikke bare et stift ben at forholde mig til, jeg havde to. Alt den bevægelighed jeg havde haft en måned forinden var væk. Min afhængighed af andres hjælp var svær at rumme. Før kunne jeg frit bevæge mig rundt, jeg kunne selv stå ud af sengen, sætte mig ind i en bil, sidde på en almindelig stol, være alene.. Men på et splitsekund var alt taget fra mig. Jeg kunne ingenting, bare være.

På tur ud af huset

De dage jeg skulle ud af huset var forfærdelige. Efter noget tid begyndte mit ben at sove og jeg kunne ingen ting gøre. Turene til Aarhus var specielt slemme og jeg husker, at jeg på vejen hjem brød sammen flere gange, fordi det gjorde så ondt. Jeg var i forvejen godt smertedækket, men ingenting hjalp. Det eneste der hjalp var at sove, så det gjorde jeg. Efter hvert besøg, kort som lagt, lagde jeg mig til at sove resten af dagen.


Trodsede lægerne

På trods af alle smerterne tog jeg kampen op. Jeg husker min læge kiggede mærkeligt på mig til mit første tjek, da jeg gik ude på gangen. “Jamen, kan du godt gå?” Spurgte han. Det var egentlig ikke noget jeg selv havde tænkt over. Jeg har altid været vant til at omstille mig til min nuværende situation, så det var slet ikke et spørgsmål. Selvfølgelig kunne jeg gå, jeg havde jo ikke noget alternativ.

Det var ikke første gang jeg skulle lære at gå på ny. Da jeg brækkede hoften nogle år forinden skulle jeg også omstille mig til min nye situation. Det tog tid, rigtig lang tid, men jeg fandt min egen melodi og jeg fik træner mig op over årene til at kunne gå 7 km på en dag. Det lyder måske ikke af meget, men når udgangspunktet er 7 meter eller derunder, så er det. Jeg vidste godt at denne gang ikke ville blive lige så succesfuld, men jeg var opsat på, at jeg som minimum bare skulle kunne gå. Så var det ligegyldigt hvor lang en distance eller hvor længe det ville tage – Jeg ville bare ikke opgive den lille smule frihed.


Min gang gennem perioden

Den 24/12 – 25/2 – Min gang de første 2 måneder
Den 28/2 – Min gang efter jeg fik løsnet bevægeligheden i knæet
Den 28/3 – Min første gåtur uden skinnen

Gennem årene har min gang gradvist udviklet sig. Den er stadig som på den sidste video, og jeg kommer nok aldrig til at gå på flad fod igen. Til gengæld er den blevet hurtigere og mere stabil. Nogle perioder er bedre end andre og derfor er det også forskelligt, hvor langt jeg kan gå. For mig er det ikke vigtigt, hvor langt jeg kan gå eller hvor hurtigt det går. Det vigtigste for mig er, at jeg kan gå og bevæge mig rundt.


Nyhedsbrev

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev, på den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!


Relaterede indlæg

  • Lær ske teorien og få et indblik i det at være kronisk syg
    Har du altid undret dig over, hvorfor kronisk syge ofte bliver udkørt efter få opgaver. Eller måske modsat, hvorfor du føler dig udmattet efter få opgaver. Så kender du sikkert ikke til ske teorien, som hjælper til at beskrive, hvor al ens energi bliver brugt. FacebookTweetPinEmailPrint
  • FOP Awareness Day
    Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Tanker om sygemelding
    Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen. FacebookTweetPinEmailPrint

UniqueJulie er et indblik i min hverdag på godt og ondt. Jeg vil blandt andet give jer et indblik i, hvordan det som kronisk syg er at være fuldtidsstuderende på universitetet, rejser til Holland i forbindelse med sygdommen samt alle andre aspekter i min hverdag. Jeg har en stor interesse inden for det kreative og laver en formidabel god kage hvis du spørger min omgangskreds – Jeg håber I vil følge med!

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. We also share information about your use of our site with our social media, advertising and analytics partners. View more
Accept
Translate »
error: Content is protected !!