-
Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Som noget nyt har jeg valgt at starte serien "Et liv med FOP", hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut - Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I vil læse med :)
Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre…
En tur i ARTIS Zoo med kørestol – Amsterdam
Jeg har ofte problemer med at finde hoved og hale i, hvilke attraktioner der er kørestolsegnede, så da jeg i November havde mulighed for at besøge ARTIS Royal zoo i Amsterdam tænkte jeg, at jeg ville dele mine oplevelser med…
Amsterdam, hvad så nu?
Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr…
Min kamp for at flytte hjemmefra
Som for et hvert anden ungt menneske kom der et punkt, hvor jeg gerne ville ud at stå på egne ben. Jeg var lige fyldt 20, og verden lå foran mig. Til daglig læste jeg på HF, hvor jeg var…
Lær ske teorien og få et indblik i det at være kronisk syg
Har du altid undret dig over, hvorfor kronisk syge ofte bliver udkørt efter få opgaver. Eller måske modsat, hvorfor du føler dig udmattet efter få opgaver. Så kender du sikkert ikke til ske teorien, som hjælper til at beskrive, hvor…
Derfor var mit efterskoleophold vigtigt
For 10 år siden startede jeg sammen med en hel masse andre, et nyt kapitel da jeg startede på efterskole. Jeg havde lige været gennem et længere sygdomsforløb, hvor jeg var gået glip af det meste af undervisningen grundet stærke…
Vejen imod en praktik plads som kørestolsbruger
Kender du det, at du lige er startet på et nyt projekt, et nyt arbejder eller måske et nyt studie og du allerede efter kort tid overvældes af følelsen af, at dit valg er det helt rigtige? At det føles…
FOP Awareness Day
Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Tanker om sygemelding
Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke,…
Når turen går til Amsterdam for at finde en kur
Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om…