Hverdagslivet,  Sygdom

Min kamp for at flytte hjemmefra

Som for et hvert anden ungt menneske kom der et punkt, hvor jeg gerne ville ud at stå på egne ben. Jeg var lige fyldt 20, og verden lå foran mig. Til daglig læste jeg på HF, hvor jeg var igang med den sidste del.

Verden havde endnu engang andre planer med mig. For at være berettiget til SU skal man have et minimum på 23 timer i ugen. Grundet min krops tilstand samtidig med en ny stress-diagnose, kunne dette ikke lade sig gøre. Men hvad gør man så?

I starten af sommeren 2016 begyndte vi at arbejde sammen med kommunen om, at jeg på sigt skulle flytte hjemmefra. Det var bare ikke helt så simpelt, som når andre unge mennesker skal flyve fra reden. Jeg skulle helst have en handicapvenlig lejlighed, som både passede til mine behov nu og på lang sigt. Jeg havde dog ikke regnet med, at det ville blive sådan en kamp for at få lov til at flytte hjemmefra.


Produktionsskole fremfor HF

Allerede i midten af sommerferien fik jeg tilbudt en lejlighed. Fordi jeg ikke kunne leve op til minimumskravet for SU, var jeg i jævnlig kontakt med kommunen. Jeg var igennem flere forskellige ansøgningsprocesser og til sidst nåede de frem til, at jeg skulle på det de kalder “uddannelsesstøtte”. Et forløb til personer under 30, hvor man får hjælp til at gennemføre en uddannelse.

Det lyder jo som udgangspunkt rigtig godt, der var bare et lille problem. Fordi man ikke kan få uddannelsesstøtte når man allerede er igang med en uddannelse, var deres løsning, at jeg droppede min HF for at starte op på produktionsskolen i byen.

Den idé var vi selvfølgelig ikke helt enige i, da jeg kun manglede den sidste del før jeg blev student. Deres forslag var, at jeg efterfølgende kunne søge om lov til at starte på HF igen næste år. Det ville betyde, at jeg formentligt skulle starte forfra på en stor del af de fag, jeg allerede var begyndt på.


Hjælp fra Facebook

Opgivende skrev jeg et langt opslag på Facebook, hvor jeg beskrev hele situationen. Hvor uretfærdigt det føltes, at jeg nu ville blive frataget muligheden for at færdiggøre min uddannelse. Den uddannelse, som jeg i starten også måtte kæmpe for overhovedet at komme igang med den.

Det kunne ikke passe, at bare fordi jeg havde en sjælden sygdom og derved ikke passede ind i det normale kassesystem, så skulle jeg opgive min uddannelse. Jeg kunne selvfølgelig fortsætte min uddannelse som hidtil, jeg ville bare ikke have en indtægt. Og hvis jeg ikke fik en indtægt, så kunne jeg ikke flytte ind i lejligheden.

Med den ene fod i lufthavnen

Dagen efter skulle jeg og en tidligere hjælper rejse til Færøerne på efterårsferie, men inden da havde jeg fået noget af en overraskelse. Mit opslag på Facebook var blevet delt en hel del gange. Det var blevet set af TV2 Østjylland – Men ikke nok med det, så havde to journalister kontaktet mig individuelt. De ville gerne lave et interview, men da jeg stod med den ene fod i lufthavnen, så var det ikke muligt. De fik dog mine oplysninger og kontaktede det lokale jobcenter for at høre deres side af historien.

Færøerne og fuld fart frem

Situationen derhjemme skulle ikke have lov til at ødelægge min tur til Færøerne. Jeg tog derfor afsted som planlagt og nød min ferie. På den 5. feriedag sad jeg i stuen med de andre, da min telefon ringede. Det var min nye sagsbehandler som blot ville orientere om, at jeg havde fået lov til at fortsætte min HF som hidtil og samtidig var blevet godkendt til at modtage uddannelsesstøtte.

Ikke nok med, at jeg kunne fortsætte min uddannelse, så betød det også, at jeg kunne få lov til at flytte ind i min nye lejlighed efter 4 måneder.


Nye udfordringer og flere kampe

At tingene ikke skulle gå som forventet var jo ikke noget nyt. Så efter alt det med lejligheden var kommet på plads, startede der et nyt problem. Da jeg fyldte 18 fik jeg en bevilling på en BPA-ordning (Borgerstyret Personlig Assistance). I daglig tale er dette ofte blot kaldet en hjælperordning, hvor modtageren af ordningen styrer en eller flere hjælpere, så han/hun kan klare sig igennem dagligdagen på “egen” hånd.

Læs: Hvordan er det egentlig at have hjælpere?

Da jeg boede hjemme havde jeg kun behov for mine hjælpere i dagstimerne. Min familie tog nemlig over i aftentimerne, for at vi kunne få lidt privatliv i hjemmet. Men nu hvor jeg pludselig stod og skulle flytte hjemmefra, kunne jeg selvfølgelig ikke længere trække på dem, og jeg ansøgte derfor om flere timer.


24-timers hjælp

Når snakken falder på BPA-ordning og antal bevilligede timer ender samtalen oftest hurtigt på en 24-times ordning. En ordning, som passer de fleste rigtig godt, bare ikke mig. Jeg havde som 20-årig brug for nogle timer, hvor jeg bare kunne være mig og ikke skulle forholde mig til andre mennesker end mig selv. Selvom hjælperen kan være god til at trække sig, så kan det godt stresse mig, at der altid er nogle omkring mig. Det stod derfor klart for mig, at jeg ikke ønskede denne ordning, i hvert fald i hverdagene.

Problemet kom, når vi skulle snakke weekender. For der mente kommunen, at hvis jeg kunne klare mig for mindre i hverdagene, så kunne jeg også i weekenderne. De mente, at jeg som 20-årig sagtens kunne planlægge mine weekender udefra, at jeg kun havde én weekend om måneden med 24-timers vagter. Jeg skulle altså planlægge de spontane ture i byen på forhånd. Samtidig skulle jeg kunne vide på forhånd, hvornår der var familie- og venne-besøg i hele landet. Dette mente vi ikke var muligt, og efter lidt tid fik jeg da også igennem, at det skulle være hver weekend.

Jeg kører stadig med samme ordning som jeg fik tilbage i 2016, og jeg er stadig rigtig glad for den. Jeg ved dog, at det på sigt bliver nødvendigt med den 24-timers ordning – Indtil da nyder jeg min frihed om aftenen og ved, at skulle der blive noget, så er der en hjælper lige i nærheden som jeg altid kan ringe til.

Læs: Hvordan er det egentlig at have hjælpere?


Men hvordan er situationen i dag?

Den dag i dag bor jeg ikke længere i den lejlighed som kommunen fandt til mig. Den levede simpelthen ikke længere op til mine behov. Lejligheden var rigtig fin dengang jeg selv kunne bevæge mig rundt. Men efter jeg brækkede mit knæ tilbage i 2017, kunne jeg ikke længere bevæge mig rundt i lejligheden. Det meste af tiden brugte jeg i min seng, fordi jeg ikke længere kunne sidde ved køkkenbordet.

Læs: En anderledes jul – Nu med et brækket knæ


Flytning

Jeg besluttede mig derfor for at flytte i en ny og større lejlighed i sommeren 2020. En beslutning som kommunen ikke var helt enig i, da den på papiret ikke er handicap venlig (de har aldrig været ude og se lejligheden). Til gengæld var den identisk med de 4 handicapvenlige lejligheder, som befinder sig i samme bygning. Den eneste forskel er, at der ikke er muligheden for at køre ind under køkkenbordet med en kørestol.

Flytningen har betydet utrolig meget for min livskvalitet, da jeg nu kan bevæge mig frit i lejligheden både med og uden kørestol. Alle rummene er større og jeg føler, at der er mere plads til både mig og mine hjælpere (samt hjælpemidler). Der er blandt andet plads til, at mine hjælpere nu kan få deres “eget” værelse, hvor de før skulle sove på sofaen. På den måde er det også nemmere at have noget alene tid hvis jeg f.eks. har gæster på besøg.


Det kan være rigtig svært ikke at passe ind i samfundets kasseinddeling. Vi har som udgangspunkt et rigtig godt system herhjemme. På nogle fronter er der bare en lovgivning, som ikke giver særlig meget mening. Samtidig skal man have et stort overskud for at man kan fungere og finde rundt i systemet. Jeg var, og er så heldig, at jeg har nogle gode og stærke ressourcer som kan hjælpe mig i systemet, mens andre ikke er lige så heldige. Jeg synes det er ærgerligt, at de som reelt set virkelig har brug for at systemet hjælper dem, ikke har det overskud der skal til, for at de kan få tildelt hjælp.

Den dag i dag kæmper jeg stadig med systemet, men jeg har også lært at tage mine kampe. Nogle ting er uretfærdige i systemet, men nogle gange må man være glad for den hjælp man kan få. Og den er jeg utrolig taknemmelig for, når jeg møder andre i samme situation som mig uden for landets grænser.


Nyhedsbrev

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev, på den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!


Relaterede indlæg

  • Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
    En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre arm som normalt. Det startede en lang og sej kamp, hvor jeg måtte kæmpe med både sygdom, skole og kommunen om hvorvidt min videre skolegang skulle forløbe.
  • Amsterdam, hvad så nu?
    Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr som uanset hvad, ville forandre mit liv på den ene eller anden måde. I skrivende stund sidder jeg endnu engang i bilen på vej mod adressen i Holland. Denne gang er ret ambivalent, det er nemlig min 10. og sidste tur – Eller er det?
  • Min kamp for at flytte hjemmefra
    Som for et hvert anden ungt menneske kom der et punkt, hvor jeg gerne ville ud at stå på egne ben. Jeg var lige fyldt 20, og verden lå foran mig. Til daglig læste jeg på HF, hvor jeg var igang med den sidste del.
  • Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
    Som noget nyt har jeg valgt at starte serien “Et liv med FOP”, hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut – Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I vil læse med 🙂

UniqueJulie er et indblik i min hverdag på godt og ondt. Jeg vil blandt andet give jer et indblik i, hvordan det som kronisk syg er at være fuldtidsstuderende på universitetet, rejser til Holland i forbindelse med sygdommen samt alle andre aspekter i min hverdag. Jeg har en stor interesse inden for det kreative og laver en formidabel god kage hvis du spørger min omgangskreds – Jeg håber I vil følge med!

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Translate »
error: Content is protected !!
Hos UniqueJulie benytter vi os af digitale cookies for at tilpasse indhold og annoncer, til at levere funktioner på sociale medier samt til at analysere vores trafik. Vi deler også oplysninger om din brug af vores side med vores sociale medier, reklame- og analysepartnere.   View more
Accept
Decline