Der kan være mange spørgsmål forbundet med en COVID-19 pandemi, især når man som jeg er kronisk syg. Det er ikke altid nemt at leve i en verden, hvor mange ikke tænker over konsekvenserne for os der befinder sig i en risikogruppe. Omvendt er det heller ikke altid lige sjovt at følge de mange restriktioner og regler. Heller ikke selvom ens liv potientielt står for skud.
Tilbage i efteråret 2018 blev jeg kontaktet af Horsens Kommune, som er “first mover” i et projekt, hvor de bruger elektronikken bag Google Home som hjælpemiddel i vejen på mere selvstændighed. I dette indlæg kan du få min ærlige vurdering af systemet.
Continue reading “Google Home – En hjælpende hånd i hverdagen”
Jeg har de senere år haft et ønske om at opleve Færøerne. Dette skyldes, at jeg gennem tiden har haft et par hjælpere derfra og derved hørt meget om landet. Til nye læsere, lider jeg af en kronisk sygdom ved navn Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Med denne sygdom ved man aldrig hvordan eller hvornår den ændre sig. Derfor fik jeg i 20-års fødselsdagsgave en uge til Færøerne. Det blev min sidste flyvetur, men hvor er jeg i grunden taknemmelig for at lukke det kapitel med denne tur.
Continue reading “Færøerne og fuld fart frem”
Som nogle måske ved, så fik min mor konstateret kræft i sommeren 2017. Hun blev erklæret rask allerede i august samme år og færdiggjorde sin behandling i januar 2018. Da familien var ved at komme på toppen igen oven på det seneste år, kom det næste slag.
Vi vidste, at hun havde en arvelig form for kræft, og jeg havde derfor 50% risiko for at have arvet samme mutation. Det slog meget hårdt, da jeg fandt ud af, at det er arveligt. Men jeg valgte alligevel at få det undersøgt på trods af, at man først starter på undersøgelser, når man er 30. Godt 2 måneder efter hendes sidste behandling fik jeg besked. Jeg havde samme genfejl og derfor stor risiko for at udvikle samme kræftform senere i livet.
Continue reading “En dødsdom eller en hjælpende hånd?”
I nogle perioder kan det være svært at bevare positiviteten. Man har mest af alt bare lyst til at begrave sig i et stort hul og alt omkring en spiller ikke længere nogen rolle. Sådan havde jeg det i sommeren 2017, som om nogen har stået i kræftens tegn. Når en sygdom som kræft kommer så tæt ind på livet, som når den rammer ens nærmeste. Så kan det være svært ikke at begive sig ud i negative tankemønstre. Man tænker kun på den ramte og man glemmer typisk alt andet omkring sig. I stedet starter alle ens katastrofetanker med “hvad nu hvis”, “betyder det så”, “hvad nu med”, “jamen skal han/hun så”.
Hvis der er noget jeg elsker, så er det citronmåde! Gerne den billige fra supermarkedet – Alligevel er der dog noget helt specielt over en hjemmebagt kage, så jeg har med inspiration fra Brødrene Price lavet min fortolkning af den gamle klassiker. Er du derimod ved at være lidt træt af citronmåne, så tjek min kage med citron og jordbær ud.
Jeg har altid haft en kæmpe drøm om at komme til USA, men som kronisk syg ved man sjældent hvad morgen dagen bringer eller hvor du står om et halvt år. Derfor kontaktede vi tilbage i 2013 MakeAWish, en organisation som opfylder ønsker for børn med en livstruende sygdom.
Continue reading “Når drøm bliver til virkelighed – MakeAWish”
Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). I kan læse mere om sygdommen her eller på www.ifopa.org
Continue reading “FOP Awareness Day”FOP er den eneste sygdom, hvor et organsystem ændrer sig til noget andet
Denne smukke moussekage summer af kærlighed med sødmen fra jordbær og et syrlige pift af citron. Den er lavet i forbindelse med en venindes 5-års dag med kæresten. Derfor er den selvfølgelig pyntet med rød glaze og hjemmelavede fondantroser (se AnneMette Voss’ vejledning her). Er du helt vild med citron, så tjek min nyfortolkning af den gamle klassiker citronmånen ud.
Er der noget som slår en nybagt æblekage med friske æbler direkte fra haven? Måske lige en klat creme fraiche eller andet syrligt på toppen – Men ellers har jeg svært ved at se det.
Continue reading “Sød og Lækker Æblekage”Er der noget som slår en nybagt æblekage med friske æbler direkte fra haven? Måske lige en klat creme fraiche eller andet syrligt på toppen – Men ellers har jeg svært ved at se det.
Continue reading “Sød og Lækker Æblekage”