Vi danskere er mestre til at hygge os, og hvilket tidspunkt er bedre end december? Der er kun lidt over 1 uge til jul, og derfor er vi hos mig i fuld gang med julesmåkagerne. Disse chocolate chip cookies har været en del af vores julesmåkage sortiment i efterhånden mange år. Dog tror jeg ikke, at det er en af de gense “julekager”. Er du på udkig efter de mere traditionelle julekager, så har jeg en fantastisk opskrift på pebernødder.
Når det er jul har man en ekstra undskyldning for at spise kage og andre usunde sager. December er lige startet og er en måned man forbinder med lidt ekstra hygge og omsorg for de man har kær. Det hele behøves ikke at gå op i dyre gaver, man kan sagtens vise folk, at man sætter pris på dem uden at skulle bruge alverden. I søndags brugte jeg eksempelvis mine luftige pebernødder som værtindegave til mine bedste forældre samt en portion til min far.
Dagen skriver den 26 maj 1999 og jeg var som så mange andre dage blevet sendt i dagpleje. Hvad hverken jeg, mine forældre eller dagplejen vidste var, at netop denne dag ville ændre alt. Det følgende er baseret på andres erindringer samt min egen forklaring på selve dagen. Af gode grunde kan jeg ikke selv huske meget, da jeg var knap 3 år gammel.
En af mine hjælper kom en dag til mig og spurgte, hvordan det i grunden var at have hjælpere. I dette indlæg vil jeg prøve at beskrive det fra min synsvinkel. Der er sikkert mange der ikke deler samme holdning som jeg, men så er det jo godt at det er helt okay at have forskellige meninger.
Så snart du kører af broen som forbinder Siø med Langeland, bliver du ramt af en dejlig følelse af ro. Faktisk starter det allerede mens du sniger dig gennem de små landeveje på Tåsinge og derefter Siø.
Jeg har efterhånden været fast gæst på øen i lidt over et årti. Jeg har derfor efterhånden fået et godt billede af øens mere specielle og ikke mindst idylliske steder. Som ny besøgende kan det være svært at overskue, hvad der er must see og hvad der godt kan gemmes til senere. Derfor har jeg her samlet hvad jeg synes er det bedste af langeland, som selvfølgelig alle kan tilgåes af kørestolsbrugere. Dog nogle med begrænset adgang.
Continue reading “Det bedste af Langeland”
Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i så mange måneder. Jeg er netop hjemvendt fra mit første visit i Amsterdam og jeg vil her på bloggen skrive om min rejse. Grundet forsøgets omstændigheder vil jeg ikke komme ind på, hvordan jeg reagere på selve stoffet, da det kan påvirke andre deltageres oplevelse. Jeg håber I vil følge med!
Continue reading “Et nyt kapitel i Amsterdam”
I kender det nok. Hverdagen presser på og der er mange ting I skal have ordnet. Arbejdet eller studiet kalder, arbejdsopgaverne hober sig op ligesom vasketøjet og det sociale liv ligger i en støvet kasse i hjørnet og er ikke blevet taget op i uendeligheder. Det kan være svært at forene et normalt fungerende liv med en kronisk sygdom.
Det kan for udefra kommende personer være vanskeligt at forstå, hvorfor man som kronisk syg ingen energi har eller hvorfor man har brug for en middagslur på 2 timer midt på dagen, når man nærmest intet har udrettet om formiddagen. Derfor har jeg samlet mine 5 bedste råd til, hvordan du lever med en kronisk sygdom.
Continue reading “5 råd til at leve med en kronisk sygdom”
Der kan være mange spørgsmål forbundet med en COVID-19 pandemi, især når man som jeg er kronisk syg. Det er ikke altid nemt at leve i en verden, hvor mange ikke tænker over konsekvenserne for os der befinder sig i en risikogruppe. Omvendt er det heller ikke altid lige sjovt at følge de mange restriktioner og regler. Heller ikke selvom ens liv potientielt står for skud.
Tilbage i efteråret 2018 blev jeg kontaktet af Horsens Kommune, som er “first mover” i et projekt, hvor de bruger elektronikken bag Google Home som hjælpemiddel i vejen på mere selvstændighed. I dette indlæg kan du få min ærlige vurdering af systemet.
Continue reading “Google Home – En hjælpende hånd i hverdagen”
Jeg har de senere år haft et ønske om at opleve Færøerne. Dette skyldes, at jeg gennem tiden har haft et par hjælpere derfra og derved hørt meget om landet. Til nye læsere, lider jeg af en kronisk sygdom ved navn Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Med denne sygdom ved man aldrig hvordan eller hvornår den ændre sig. Derfor fik jeg i 20-års fødselsdagsgave en uge til Færøerne. Det blev min sidste flyvetur, men hvor er jeg i grunden taknemmelig for at lukke det kapitel med denne tur.
Continue reading “Færøerne og fuld fart frem”