Julie
UniqueJulie er et indblik i min hverdag på godt og ondt. Jeg vil blandt andet give jer et indblik i, hvordan det som kronisk syg er at være fuldtidsstuderende på universitetet, rejser til Holland i forbindelse med sygdommen samt alle andre aspekter i min hverdag. Jeg har en stor interesse inden for det kreative og laver en formidabel god kage hvis du spørger min omgangskreds – Jeg håber I vil følge med!
Vejen imod en praktik plads som kørestolsbruger
Kender du det, at du lige er startet på et nyt projekt, et nyt arbejder eller måske et nyt studie og du allerede efter kort tid overvældes af følelsen af, at dit valg er det helt rigtige? At det føles…
FOP Awareness Day
Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Tanker om sygemelding
Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke,…
Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP
Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om…
En anderledes jul – Nu med et brækket knæ
Det er nu 4 år siden jeg fik taget min skinne af efter mit knæbrud. Jeg har derfor lavet et indlæg for at fortælle, hvordan hele perioden forløb - Jeg håber I vil læse med
Mini dokumentar på TV2
Tilbage i november blev jeg kontaktet af en journalist fra TV2 Østjylland. Hun havde nemlig set min takeover på Instagram profilen kroniske influencers. Da min historie var vigtig at få ud spurgte hun, om jeg havde lyst til at lave…
Dagen der ændrede mit liv
Dagen skriver den 26 maj 1999 og jeg var som så mange andre dage blevet sendt i dagpleje. Hvad hverken jeg, mine forældre eller dagplejen vidste var, at netop denne dag ville ændre alt. Det følgende er baseret på andres…
Hvordan er det egentlig at have hjælpere?
En af mine hjælper kom en dag til mig og spurgte, hvordan det i grunden var at have hjælpere. I dette indlæg vil jeg prøve at beskrive det fra min synsvinkel. Der er sikkert mange der ikke deler samme holdning…
Det bedste af Langeland
Så snart du kører af broen som forbinder Siø med Langeland, bliver du ramt af en dejlig følelse af ro. Faktisk starter det allerede mens du sniger dig gennem de små landeveje på Tåsinge og derefter Siø. Jeg har efterhånden…
Et nyt kapitel i Amsterdam
Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i…
