Hverdagslivet, Sygdom

COVID-19 og kronisk sygdom går ikke altid hånd i hånd (Q&A)

Der kan være mange spørgsmål forbundet med en COVID-19 pandemi, især når man som jeg er kronisk syg. Det er ikke altid nemt at leve i en verden, hvor mange ikke tænker over konsekvenserne for os der befinder sig i en risikogruppe. Omvendt er det heller ikke altid lige sjovt at følge de mange restriktioner og regler. Heller ikke selvom ens liv potientielt står for skud.


Continue reading “COVID-19 og kronisk sygdom går ikke altid hånd i hånd (Q&A)”
homemade by UniqueJulie
Anbefalinger, Hverdagslivet, Sygdom

Google Home – En hjælpende hånd i hverdagen

Homemade by UniqueJulie

Tilbage i efteråret 2018 blev jeg kontaktet af Horsens Kommune, som er “first mover” i et projekt, hvor de bruger elektronikken bag Google Home som hjælpemiddel i vejen på mere selvstændighed. I dette indlæg kan du få min ærlige vurdering af systemet.

Continue reading “Google Home – En hjælpende hånd i hverdagen”

Hverdagslivet, Sygdom

En dødsdom eller en hjælpende hånd?

Som nogle måske ved, så fik min mor konstateret kræft i sommeren 2017. Hun blev erklæret rask allerede i august samme år og færdiggjorde sin behandling i januar 2018. Da familien var ved at komme på toppen igen oven på det seneste år, kom det næste slag.

Vi vidste, at hun havde en arvelig form for kræft, og jeg havde derfor 50% risiko for at have arvet samme mutation. Det slog meget hårdt, da jeg fandt ud af, at det er arveligt. Men jeg valgte alligevel at få det undersøgt på trods af, at man først starter på undersøgelser, når man er 30. Godt 2 måneder efter hendes sidste behandling fik jeg besked. Jeg havde samme genfejl og derfor stor risiko for at udvikle samme kræftform senere i livet.

Continue reading “En dødsdom eller en hjælpende hånd?”
Sygdom

Når kræften rammer

kræft

I nogle perioder kan det være svært at bevare positiviteten. Man har mest af alt bare lyst til at begrave sig i et stort hul og alt omkring en spiller ikke længere nogen rolle. Sådan havde jeg det i sommeren 2017, som om nogen har stået i kræftens tegn. Når en sygdom som kræft kommer så tæt ind på livet, som når den rammer ens nærmeste. Så kan det være svært ikke at begive sig ud i negative tankemønstre. Man tænker kun på den ramte og man glemmer typisk alt andet omkring sig. I stedet starter alle ens katastrofetanker med “hvad nu hvis”, “betyder det så”, “hvad nu med”, “jamen skal han/hun så”.

Continue reading “Når kræften rammer”
Hverdagslivet, Oplevelser, Sygdom

Når drøm bliver til virkelighed – MakeAWish

Jeg har altid haft en kæmpe drøm om at komme til USA, men som kronisk syg ved man sjældent hvad morgen dagen bringer eller hvor du står om et halvt år. Derfor kontaktede vi tilbage i 2013 MakeAWish, en organisation som opfylder ønsker for børn med en livstruende sygdom.

Continue reading “Når drøm bliver til virkelighed – MakeAWish”
Sygdom

FOP Awareness Day

FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem omdannes til et andet

Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). I kan læse mere om sygdommen her eller på www.ifopa.org

FOP er den eneste sygdom, hvor et organsystem ændrer sig til noget andet

Continue reading “FOP Awareness Day”