Amsterdam, hvad så nu?

Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr som uanset hvad, ville forandre mit liv på den ene eller anden måde. I skrivende stund sidder jeg endnu engang i bilen på vej mod adressen i Holland. Denne gang er ret ambivalent, det er nemlig min 10. og sidste tur – Eller er det?

Det hele startede tilbage i marts 2020, lige inden corona lagde landet ned. Jeg havde nogle år forinden fået anbefalet et klinisk forsøg af min gamle børnelæge. Da forsøget åbnede sprang jeg til. Hvad kunne der ske ved det? Gennem hele min barndom havde jeg jo alligevel fået en masse medicin på forsøgsbasis, fordi der ikke findes en behandling mod Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Denne gang var bare anderledes. Det var nu et forsøg på at finde en behandling, som vil gavne ikke blot mig, men alle med FOP.

Første besøg i Amsterdam

Den 9. august 2021 tog jeg den første tur mod det uvisse. Jeg vidste, at køreturen derned ville blive lang. Jeg havde bare ikke overvejet, hvor hårdt det var for kroppen at sidde 10 timer i en bil. Turen var noget for sig. Den første grænse vi nåede til Holland var lukket grundet ombygning, der var massiv kø i Hamborg tunellen og den sidste aften opdagede vi, at min bil var blevet fjernet fra P-pladsen, som endda var anvist af hotellet. Ønsker I at læse om selve forløbet dernede kan det findes i indlægget Når turen går til Amsterdam for at finde en kur

Fulgt af et kamerahold

I august 2022 skrev min læge Bernard til mig en uges tid før jeg skulle afsted. Han ville høre om jeg kunne være interesseret i at blive fulgt og interviewet af et filmhold som skulle bruge optagelserne til fundraising til forløbet. Grundet corona var forløbet blevet skubbet, så der manglede ca. 2 års forskningsmidler. Jeg var en smule skeptisk i starten, men tænkte at det jo egentlig gik okay sidst jeg arbejdede sammen med folkene fra IFOPA (den internationale organisation for FOP).

Dagen på sygehuset

Klokken 8 mandag morgen mødtes vi med Dana og hendes mand Dave ude foran hospitalet. Vi skulle hurtigt lige snakke dagen igennem og lave nogle få optagelser inden vi skulle mødes med lægerne. Som altid var Dana i fantastisk humør og det samme var hendes mand Dave. Selvom det var nervepirrende at have et kamera efter sig en hel dag formåede de gøre det trygt, hyggeligt og ikke mindst sjovt at deltage i optagelserne. Senere på dagen mødes vi med Luc og Nadine, som ligesom jeg har FOP. Billedet er taget efter en lang dag med filmning, hvor Nadine og jeg havde yderligere et interview hver.

Dagen på sygehuset var i forvejen lang, da den både bestod af lungefunktionstest, CT- og PET-scanning og diverse målinger. Men det er en helt anden liga at have et filmhold med oveni.

Nogle af situationerne var ret grænseoverskridende som da jeg skulle igennem en times lang scanning. Det er super hårdt for kroppen at ligge stille så længe, især fordi underlaget er en hård plade som bare ikke er skabt til en skæv krop. Selvom lægerne og sygeplejerskerne gjorde deres bedste, for at jeg skulle ligge behageligt, kunne jeg efter en halv time godt mærke, at jeg ikke skulle presse den meget længere. Da jeg skulle op efter scanningen kunne jeg knap stå på mine fødder og lige i den situation ville man godt have været filmholdet foruden. Men heldigvis var de gode til at trække sig når jeg havde brug for det.

Hvorfor har du valgt at melde dig til et forsøg i udlandet?

Hele processen har været vild. Det har været hårdt, lærerigt, spændende, skræmmende og ikke mindst inspirerende. Jeg gik ind i det her forsøg af 2 årsager. Den ene var og er stadig, at jeg gerne ville give noget igen. Hele miljøet og fællesskabet i forbindelse med FOP er fantastisk. Ligemeget om det er sygdomsrelateret eller ej, om du har FOP, kender en der har eller blot er med til at skabe kendskab til sygdommen som Dave og Dana. Alle står sammen, og det føles som en stor familie. Man får hurtigt et helt særligt sammenhold, som jeg endnu ikke har oplevet andre steder. Det er en helt særlig følelse at vide, at man har så mange kloge og dygtige mennesker i ryggen. Lige så taknemmelig man er for deres arbejde, lige så importeret er de over vores positive tilgang til et ellers til tider ret barsk liv.

Min egen diagnose

Dengang jeg selv blev diagnostiseret tilbage i 2001 var der ikke meget kendskab til sygdommen. Faktisk var der kun skrækhistorier for, hvor forfærdelig sygdommen er. Og lad mig være ærlig, kigger man udelukkende på sygdommens progression, så har forløbet været lige så slemt som frygtet. Jeg ville for alt i verden ikke ende som dem jeg mødte på min første konference som 8-årig. Jeg er ked af at skuffe 8-årige Julie, men det er desværre endt sådan. Jeg er dog sikker på, at ser 8-årig Julie, hvor hun er i dag, hvad hun har gjort for fællesskabet og hvad hun har udrettet, så ville hun slet ikke være så skræmt. Hun ville derimod være pave stolt. Jeg kæmper for at være den rollemodel, som jeg selv manglede som en lille pige der frygtede hendes fremtid. Det samme gjorde hendes forældre.

Gennem dette og fremtidige forløb vil jeg gøre mit for, at vi kan finde en kur eller behandling, så de næste generationer af små piger og drenge (og deres forældre) ikke skal frygte fremtiden på samme måde.

Den anden årsag er lidt mere egoistisk, for jeg håber selvfølgelig at forløbet kan standse mit eget forløb, så der ikke sker yderligere forværring af sygdommen. Jeg kan sagtens leve med hvad den indtil videre har gjort, for det er jeg vant til – Men jeg håber inderligt at det ikke bliver værre.

Læs: Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Men hvad så nu, er det slut?

Om det er helt slut ved jeg endnu ikke, da jeg først tager endelig stilling i morgen. Selve forsøget er slut, da forløbet varer 1,5 år – Men om det er helt slut ved jeg først i morgen. Mine tanker har de sidste par uger været fyldt med for og imod, for der er ingen tvivl om, at det har været super hårdt og intenst både for mig, mine forældre og ikke mindst de hjælpere som hver gang står klar til den 10 timers lange tur frem og tilbage. De første mange gange var der problemer med dækning af turene, da corona var på sit højeste og mange blev syge op til vi skulle afsted. Under sidste tur havde jeg selv corona uden at vide det, og begge mine hjælpere fik det også.

Men på den anden side, så føler jeg jo også at forløbet har givet mig en masse. Ikke blot har det været en unik oplevelse med en masse vidunderlige mennesker, men jeg føler jo også, at jeg har det bedre. Trods corona som aktiverede sygdommen, har der ikke været nogen større aktivitet i sygdommens udvikling. Og hvordan vil den mon reagere hvis jeg stoppede på medicinen? Vil den gå helt amok igen, eller vil den fortsætte som hidtil. Mit ønske er jo, som forløbet også hedder at stoppe FOP, men det skal ikke være på bekostning af mit eget helbred.

Det er bestemt ikke en let beslutning, og min mavefornemmelse skifter flere gange om dagen. Der er så mange store men’er både for og imod. Jeg er forhåbentligt mere afklaret i morgen, hvor jeg skal tage stilling til, hvorvidt jeg vil fortætte. Hvis jeg gør, så skal jeg heldigvis kun afsted hver 6. måned i stedet for hver 3. Det fjerner forhåbentligt en hel del af stressen. Omvendt ved jeg ikke, om jeg selv skal stå for alle udgifterne til mine besøg eller om de fortsat dækker det hele.

Relaterede indlæg

• 
  Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
  En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre arm som normalt. Det startede en lang og sej kamp, hvor jeg måtte kæmpe med både sygdom, skole og kommunen om hvorvidt min videre skolegang skulle forløbe.
• 
  En tur i ARTIS Zoo med kørestol – Amsterdam
  Jeg har ofte problemer med at finde hoved og hale i, hvilke attraktioner der er kørestolsegnede, så da jeg i November havde mulighed for at besøge ARTIS Royal zoo i Amsterdam tænkte jeg, at jeg ville dele mine oplevelser med andre ligesindede. Det er selvfølgelig også et besøg værd som gående
• 
  Amsterdam, hvad så nu?
  Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr som uanset hvad, ville forandre mit liv på den ene eller anden måde. I skrivende stund sidder jeg endnu engang i bilen på vej mod adressen i Holland. Denne gang er ret ambivalent, det er nemlig min 10. og sidste tur – Eller er det?
• 
  Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
  Som noget nyt har jeg valgt at starte serien “Et liv med FOP”, hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut – Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I vil læse med 🙂