Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
Jeg har efterhånden lært min krops signaler at kende. Derfor ved jeg som regel når FOP (min sygdom) begynder at være aktiv.
Frem til nu (2011) havde sygdommen været forholdsvis stille. Flere af lægerne havde sagt, at jeg var en af de heldige, som ikke var så hårdt ramt.
Det værste der var sket, var da jeg en dag i dagplejen faldt og slog min højre arm. Jeg var efterfølgende igennem 3 operationer som medførte undren, forkerte diagnoser og en fastlåst arm. Men det kan I læse meget mere om i et af de tidligere indlæg: Dagen der ændrede mit liv.
Dette indlæg er en del af serien “Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva“, hvor jeg vil samle hele sygdommens udvikling fra den tidlige diagnose og frem til hvor jeg er den dag i dag.
Dette er 2. indlæg i rækken – I kan selvfølgelig altid følge med i kategorien FOP, hvor alle indlæg om sygdommen vil være samlet.
En mærkelig sommer
Sommerferien (2011) var ved at være slut og jeg nød de sidste dage på Langeland, inden vi igen skulle hjem til hverdagens travle liv og hvad jeg troede, var mit sidste år i folkeskolen. Men sådan skulle tingene ikke gå.
Dagen inden havde alt været som det plejede. Men da jeg vågnede, vidste jeg, at der var noget galt. Jeg kunne af en eller anden grund ikke ikke længere bøje min venstre arm.
Der var hverken hævelse, rødme eller andet som kunne indikere et sygdomsudbrud. Alligevel blev jeg en anelse bekymret, især dagen efter. Jeg kunne bøje min arm igen, men nu kunne jeg ikke længere strække armen.
Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der havde tricket sygdommen. Nu ved jeg dog, at det formentligt stammer fra et fald 3 måneder forinden. Sygdommen reagerer på traumer, men ikke nødvendigvis lige efter hændelsen. Der kan nemt gå måneder før den reagerer, alt efter traumets størrelse og karakter.
Starten på et længere sygdomsforløb
Efter vi kom hjem fra ferie, havde tingene forværret sig. På trods af den hurtige øgning i medicin, var min arm blevet værre. Jeg kunne hverken bøje eller strække den, og fordi skulderen i forvejen havde låst sig fast, gjorde det en hel del dagligdagsting umulige at gennemføre.
De nye områder med kalk påvirkede ikke blot bevægeligheden af armen. Det gav også nerveskader i armen som på sigt gav mig det man kalder en drop-hånd. Heldigvis er den del gået væk den dag i dag, men nerveskaderne er der stadig som et evigt minde (sammen med kalken). Dog er dette mest følelsen i armen der er forandret, og det er heldigvis sjældent jeg mærker til nervesmerterne længere.
Udover hånden, havde udviklingen medført, at jeg nu havde besvær med at spise med en almindelig gaffel eller drikke af et helt almindelig glas. Det var også her min berømte gaffel blev opfundet, nogle af jer kender den måske?
Udviklingen havde den konsekvens, at jeg de første 2 uger af min 9. klasse var indlagt på Skejby Sygehus, hvor jeg stadig var tilknyttet børneafdelingen. Her fik jeg store doser medicin i håbet om, at udviklingen i sygdommen ville blive bremset bare en lille smule.
Desværre hjalp det ikke helt som ønsket, og jeg brugte derfor det meste af min 9. klasse enten på sygehuset eller på at sove derhjemme grundet de store mængder medicin og smertestillende.
Kæmpe fravær og afsluttende eksaminer
Grundet det høje fravær i skolen besluttede jeg (sammen med mine forældre og skolen), at jeg efter sommerferien skulle starte på efterskole. Planen var, at jeg her kunne tage min 9. klasse i det tempo, som passede mig og mit helbred.
Af sammen årsag gik jeg også kun til afgangseksamen i dansk, matematik og biologi. Det var nemlig de fag, jeg havde deltaget mest i, og derfor havde en chance for at bestå (med okay karakterer).
I næste afsnit kan I læse om mit år på efterskole, og hvad det havde af betydning for mig – Både socialt, fagligt og sygdomsmæssigt.
Jeg håber I vil læse med 🙂
Nyhedsbrev
Subscribe to our newsletter!
Relaterede indlæg
- Da sygdommen pludselig ramte venstre armEn dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre arm som normalt. Det startede en lang og sej kamp, hvor jeg måtte kæmpe med både sygdom, skole og kommunen om hvorvidt min videre skolegang skulle forløbe.
- Amsterdam, hvad så nu?Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr som uanset hvad, ville forandre mit liv på den ene eller anden måde. I skrivende stund sidder jeg endnu engang i bilen på vej mod adressen i Holland. Denne gang er ret ambivalent, det er nemlig min 10. og sidste tur – Eller er det?
- Et liv med Fibrodysplasia Ossificans ProgressivaSom noget nyt har jeg valgt at starte serien “Et liv med FOP”, hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut – Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I vil læse med 🙂