Derfor var mit efterskoleophold vigtigt

Tilbage i sommerferien 2011 vågnede jeg en dag op med følelsen af, at der var noget galt. Jeg opdagede hurtigt, at jeg ikke kunne bruge min venstre arm som jeg plejede og vidste, at dette blot var starten på et længerevarende sygdomsforløb, for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva endnu engang ville tage indhug i mit liv og diktere hvad jeg skulle gøre.

Efter et helt års sygdom, startede der et nyt kapitel for mig. Dengang havde jeg ikke i min vildeste fantasi forestillet mig, hvad det år ville have af betydning for mig. Det var modsat meget skræmmende for mig, da jeg ikke rigtigt havde været social det seneste år.

I stedet for at leve et normalt liv, brugte jeg året på at sove eller være på sygehuset. Det kan I dog læse mere om hen på efteråret, hvor der vil komme en serie omhandlende sygdommens udvikling. Indtil da kan I læse de indlæg, som allerede er udgivet under kategorien FOP.

Dette indlæg er en del af serien “Et liv med Fibrodysplasia Ossificans progressiva”, hvor jeg vil samle hele sygdommens udvikling fra den tidlige diagnose og frem til hvor jeg er den dag i dag.

Dette er 3. indlæg i rækken – I kan selvfølgelig altid følge med i kategorien FOP, hvor alle indlæg om sygdommen vil være samlet.

Kampen med kommunen

Fordi jeg er kronisk syg, skulle jeg have lidt mere hjælp end de fleste andre som starter på efterskole. Jeg skulle derfor søge kommunen om lov, da de skulle betale for den hjælp, jeg havde brug for under mit ophold. Det lyder jo let nok, men sådan var det ikke helt. Vi havde nogle meget lange snakke med min daværende rådgiver. Kommunen mente, at jeg ville have det bedre på et 10. klasses center i nærområdet.

Heldigvis ændrede de mening, og jeg fik efter en længere kamp lov til at starte på Aarhus Efterskole, som for mit vedkommende, var den helt rigtige beslutning.

Begyndelsen på et nyt kapitel

Starten på efterskolen var mange ting. Det var spændende, men samtidig vildt udfordrende. Jeg var stadig ikke kommet helt ovenpå igen efter mit seneste sygdomsudbrud. Samtidig havde jeg det svært socialt. Det seneste år havde jeg brugt alene på mit værelse. Det at være omgivet af nye mennesker hele tiden samt lære dem alle at kende, var udfordrende. Der var ingen, jeg kunne støtte mig op ad. I stedet var jeg nødsaget til at lære dem at kende, hvis jeg ville have noget ud af mit ophold. Samtidig skulle jeg forholde mig til, at jeg nu havde en hjælperflok tilknyttet, som skulle hjælpe mig i det daglige med de ting, som jeg ikke længere kunne selv.

Roomies

Heldigvis var jeg omringet af søde mennesker, og jeg begyndte langsomt at føle mig mere tryg i de nye omgivelserne. Særligt en person står klar i min erindring, nemlig min nye roomie. Hun var 2 års elev, så hun kendte både skolen og vidste hvordan tingene foregik på stedet. Selvom vi var meget forskellige, faldt vi hurtigt i spænd. Vi brugte hver aften på at vende verdens situationen, se film og hygge os. Udover at kende omgivelserne, var hun samtidig meget socialt anlagt. Der kom automatisk en masse nye mennesker ind på vores lille værelse.

Det var hårdt altid at være omgivet af mennesker. Men det gjorde også, at jeg fik udvidet min egen omgangskreds og langsomt fik skabt venskaber på tværs af linjerne. Samtidig blev jeg mere sikker på mig selv og begyndte langsomt at åbne mig mere og mere op.

Flytning

Månederne gik og før vi vidste af det var det blevet den 1. November, hvor der var mulighed for at flytte værelset. Vi snakkede meget frem og tilbage. Skulle vi blive sammen eller skulle vi finde en ny roomie hver? Dagen kom og vi havde besluttet at forblive roomies. Dog med den ændring, at vi flyttede til et andet værelse, hvor der var plads til en tredje roomie, Cille. Jeg var lidt bekymret i starten, da jeg ikke kendte hende særlig godt. Men der gik ikke særlig lang tid, før jeg fandt min nye plads på værelset og vi gennem månederne blev vi alle 3 tæt knyttet.

Skolen

En af de helt store årsager til, at jeg startede på efterskole var, at jeg på den måde nemmere kunne overskue skolen. Det seneste år havde været fyldt med sygdom og jeg blev hurtigt træt. Før hen gik jeg glip af hele dagen, hvis jeg tog hjem. Nu kunne jeg hurtigt smutte ned på værelset og hvile mig, for derefter at vende tilbage til skoledagen. Jeg er overbevist om, at jeg deltog mere i timerne end hvis jeg havde fortsat på et 10. klasses center. Ting som gymnastik, morgentur, løb og rengøring var jeg dog fritaget fra. I stedet kunne jeg bruge tiden på at slappe af og derved få ladet op til dagens andre aktiviteter.

Linjefag

Udover de almindelige fag som dansk og matematik mm, havde vi to forskellige linjefag. Det ene fag varede kun et halvt år, mens det andetfyldte mere og varede hele skoleåret.

Det var ret nemt for mig, hvilket linjefag jeg skulle vælge. Musik har nemlig altid været en stor del af mit liv. Jeg har altid elsket at synge, men jeg har aldrig fået undervisning i det. Musik-linjen var derfor oplagt at vælge, da de havde kor som tilvalg.

Hjemme på weekend

En dag i juni måned kort før min fødselsdag, tog jeg hjem på forlænget weekend. Jeg havde det ikke særlig godt og havde brug for at komme ovenpå derhjemme. Desværre gik tingene ikke alt som planlagt, og en aften hvor jeg sad på gulvet for at snakkede med vores hund, fik jeg overbalance og faldt til siden. Jeg kunne godt mærke, at det ikke var helt godt. Det gjorde ondt nogle dage, men da vi nåede weeekenden var det nærmest gået i sig selv igen – I hvert fald for en stund.

Om søndagen havde jeg fødselsdag, men inden jeg skulle tilbage på efterskolen tog jeg ud for at spise med min far, farfar og hans kone. Desværre var hoften begyndt at drille igen, og jeg havde smerter når jeg gik.

Eksamen og dårlige nyheder

Det blev mandag morgen, og jeg skulle til min første eksamen. Som altid var jeg nervøs for, hvordan det skulle gå. Men jeg havde ikke troet, at det ville ende som det gjorde. 5 minutter inden jeg skulle op, fandt jeg ud af, at min hofte var varm og hævet. Jeg vidste med det samme, at det var starten på et udbrud.

Jeg tog mig sammen og gik ind til eksamen, men da jeg så min lærer brød hele min verden sammen. Indtil nu havde sygdommen (FOP) kun ramt min overkrop og jeg vidste, at det ville blive svært. Heldigvis fik min klasselærer overbevist mig om, at jeg skulle fortsætte eksamen og jeg gik til forberedelse.

Det beroligede mig en anelse at vide, at min veninde imellmtiden var kommet. Hun skulle nemlig hjælpe mig med min kommende engelsk eksamen. Jeg havde dog slet ingen ting at være bange for. På trods af starten og alle de tanker som fløj gennem mit hoved, havde jeg formået at få 10. I den efterfølgende eksamensperiode brugte jeg en del af tiden på Skejby Sygehus. Her modtog jeg en del medicin i håbet om, at vi kunne holde sygdommen i ro. Desværre var det ikke muligt, men det lykkedes mig alligevel at klare alle mine eksaminer med yderligere 2 10-taller.

Udviklingen henover sommerferien

Den første del af sommerferien gik med en del hospitalsbesøg til medicinsk behandling. Men det var jo sommerferie, og skolen havde valgt at deltage i en festival i Nordjylland, hvor jeg da skulle med. Teltet var købt, bilen var pakket og sygdommen skulle ikke have lov til at spolere en uge med sol, sang og glade mennesker. Benet drillede dog stadig og jeg måtte tage en del smertestillende for at holde det nede. Det endte også med at jeg måtte tage hjem før tid, da et sygdomsudbrud ikke egner sig særlig godt til et telt.

Gennem sommerferien blev benet værre. Da vi nåede slutningen af ferien, havde jeg en del smerter, som jeg ikke kunne holde nede med smertestillende. Samtidig med udviklingen blev det også svært at bevæge mig rundt, så jeg besluttede mig for at kontakte kommunen for at få en kørestol som jeg kunne benytte mig af ved større strækninger.

Mit 2. efterskole år

Det var blevet besluttet at jeg efter sommerferien skulle fortsætte på efterskolen og tage min 10. klasse. Desværre havde sygdommen andre planer og jeg stoppede derfor mit ophold i November. Sygdommen blev ved med at udvikle sig og jeg brugte mere og mere tid i sengen grundet smerter.

De næste måneder brugte jeg på at komme mig, før jeg efter juleferien skulle tage resten af min 10. klasse, dog var forskellen bare, at den nu var selvstudie så jeg bedre kunne tilpasse mit studie. Dette krævede dog også en del kamp, da skolen mente, at jeg (fordi jeg ikke var 18, men kun 17,5) ikke kunne varetage det store ansvar, det var at studerer online.

Studiet foregik sådan, at jeg havde alt materialet på min bærbar og kunne lave mine afleveringer, når jeg havde kræfter og overskud til det. Der var selvfølgelig nogle afleveringsfrister der skulle overholdes, men det var et fantastisk alternativ og jeg fik det bedre i takt med, at jeg kom til at lave noget igen og bruge hovedet. Det gik faktisk så godt at jeg i dansk fik arbejdet mig op på rene 10 og 12-taller, hvilket var stort for mig!

Hvorfor jeg i dag mener, at min tid på efterskole var vigtigt

Den dag i dag er jeg super glad og taknemmelig for, at jeg havde muligheden for at tage på efterskole. Både fordi det var et sted, hvor der var plads til mig og ikke mindst mine begrænsninger – Men også fordi jeg lærte så utrolig meget om både mig selv og omverdenen.

Man lever lidt i en lille efterskole bobbel, hvor det hele egentlig bare omhandler livet på skolen, men alligevel får man en hel masse færdigheder som man kan bruge i sit videre liv. Jeg oplevede, at der lige pludselig var plads til den jeg var og samtidig var der mulighed for at jeg kunne finde mig selv og udvikle mig som menneske. Du er omgivet af mennesker 24 timer i døgnets, som du utrolig hurtigt kommer ind på og får et helt særligt bånd med.

For mig var det helt bestemt det rigtige valg, men måske er det anderledes for dig? Har du selv været på efterskole eller drømmer du måske om det? Har du spørgsmål til, hvordan det er at være syg på efterskolen eller måske nogle helt andre – Så skriv dem i kommentar feltet eller find min kontaktformular under siden kontakt, så vender jeg tilbage hurtigst muligt.

Nyhedsbrev

Relaterede indlæg

• 
  Da sygdommen pludselig ramte venstre arm
  En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre arm som normalt. Det startede en lang og sej kamp, hvor jeg måtte kæmpe med både sygdom, skole og kommunen om hvorvidt min videre skolegang skulle forløbe.
• 
  Amsterdam, hvad så nu?
  Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr som uanset hvad, ville forandre mit liv på den ene eller anden måde. I skrivende stund sidder jeg endnu engang i bilen på vej mod adressen i Holland. Denne gang er ret ambivalent, det er nemlig min 10. og sidste tur – Eller er det?
• 
  Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
  Som noget nyt har jeg valgt at starte serien “Et liv med FOP”, hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut – Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I vil læse med 🙂