Sygdom

Mini dokumentar på TV2

Tilbage i november blev jeg kontaktet af en journalist fra TV2 Østjylland. Hun havde nemlig set min takeover på Instagram profilen kroniske influencers. Da min historie var vigtig at få ud spurgte hun, om jeg havde lyst til at lave en mini dokumentar. Nu kan jeg endelig dele resultatet med jer!

Julie FOP

Vi skal helt tilbage til den 15/11-2021, hvor jeg på vejen til min behandling i Amsterdam havde fået lov til at have takeover på en Instagram og Facebook profil, hvor kronisk syge kan dele ud af deres liv med kronisk sygdom.

Jeg er det man kalder en sjælden fugl, da der kun er 6 andre i Danmark med samme sygdom som jeg. Jeg lider nemlig af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva som gennem min barndom og ungdom har forkalket de fleste af mine led. Sygdommen er lidt som en defekt røgalarm som i stedet for at give alarm når der er ild- og røgudvikling, hele tiden er i beredskab. Det betyder, at får jeg et traume på mine muskler – Det kan være så simpelt at jeg går ind i en væg, brækker en knogle eller får en vaccine – Så fejltolker min krop signalet og begynder at danne nyt knoglevæv, der hvor der er muskler, sener og led.

Disse opslag landede ved et tilfælde på en journalist studerendes Instagram feed, hvorefter hun kontaktede mig og spurgte, om de måtte bringe min historie på deres YouTube kanal og om hun i den forbindelse måtte ringe til mig.

“Sygdommen har frataget mere og mere af min bevægelighed og den dag i dag har jeg kun mine håndled og ankler tilbage med fuld bevægelighed. Derudover har jeg en anelse tilbage i ryg og nakke, men ellers er mine led fuldkommen stive”

Jeg var egentlig på vej ud af døren, men tænkte, at der da ikke kunne være noget i vejen for at snakke med hende. Jeg gav hende derfor mit nummer og vi havde en lang snak om mit liv og mine tanker herom. Vi aftalte derefter at mødes i start januar for at lave nogle optagelser.


Dagen med optagelser af mini dokumentar

Den 4/1-2022 ringede journalisten og hendes fotograf på dørtelefonen. Klokken var 10 om formiddagen og jeg var en anelse nervøs. Jeg har før haft besøg af journalister, hvor jeg blandt andet har været hovednyhed på TV2 Syd, da jeg er testperson i forhold til at bruge Google Home som hjælpemiddel. Men det her var alligevel noget andet. Alle de andre gange har været omkring noget, som jeg har været en del af. Denne gang var det som noget nyt på baggrund mig, mit liv og min person. Jeg kunne altså ikke gemme mig bag en organisation eller kommune. Nu var det mig det skulle handle om, kun mig.


Interview

Efter de havde sat deres udstyr op og fundet det rette spot i lejligheden, begyndte mit interview. Det er altid en mærkelig følelse at blive udspurgt når der er kamera på. Det foregår egentlig lidt som en hver anden samtale, da man i stedet for at kigge på kameraet bliver bedt om at kigge på journalisten. Til gengæld bliver man bedt om at flette spørgsmålet ind i sit svar. Det kan godt være svært nogle gange, og jeg måtte da også tage nogle af tingene om et par gange. Især lige i starten.

På tur

Inden mit interview havde de spurgt, om jeg havde nogle planer den dag. Da vi skulle have gæster til aftensmad besluttede vi os for at tage holdet med i Rema. Det var lidt underligt at blive udspurgt om ens indkøbsture, for det er ikke lige det man tænker mest over. Men det gik alligevel meget godt.


Min helt egen TV2 mini dokumentar

Ved første øjekast ligner videoen endnu en af de her “se mig og hav samtidig medlidenhed med mig”-videoer. Jeg synes alligevel min person skinner igennem og udstråler min fighter mentalitet. Der er mange faktorer som ikke er med i videoen, men jeg er alligevel ret glad for resultatet. Jeg håber den på sigt, sammen med min hjemmeside kan hjælpe andre gennem en trist og grå tilværelse.

Udover videoen er der også blevet lavet en fin artikel om mig og mit liv. Den handler om meget af det samme som videoen, men er stadig super givende. Den kan dog godt være lidt barsk at læse. Hvis I hellere vil læse min version, så fortæller jeg i indlægget dagen der ændrede mit liv, om tiden inden diagnosen og op til mine 3 operationer.


Har I spørgsmål eller andet, så skal I være velkomne til at kontakte mig enten i kommentarsporet eller via min kontaktformular.

Nyhedsbrev

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev. På den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!


Relaterede indlæg

  • FOP Awareness Day
    Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Tanker om sygemelding
    Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen. FacebookTweetPinEmailPrint
  • Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP
    Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om mine oplevelser og hvordan det foregår når jeg tager afsted.

UniqueJulie er et indblik i min hverdag på godt og ondt. Jeg vil blandt andet give jer et indblik i, hvordan det som kronisk syg er at være fuldtidsstuderende på universitetet, rejser til Holland i forbindelse med sygdommen samt alle andre aspekter i min hverdag. Jeg har en stor interesse inden for det kreative og laver en formidabel god kage hvis du spørger min omgangskreds – Jeg håber I vil følge med!

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. We also share information about your use of our site with our social media, advertising and analytics partners. View more
Accept
Translate »
error: Content is protected !!