Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Dagen der ændrede mit liv

Det hele startede den 26 maj 1999, hvor jeg sammen med en flok andre børn, løb og legede i det gode sommervejr. Hvad ingen vidste var, at jeg i næste øjeblik ville komme ud for et fald. Et fald som ville ændre hele min og mine forældres verden.

Jeg husker ikke meget fra dagen, og der er stadig usikkerhed omkring, hvad der egentlig skete. Faktum er dog, at jeg forvred min arm og derfor havde store smerter.

Min far tog mig derfor med på skadestuen. Her mente de blot, at det var slaget som var skyld i mine smerter.

Da der var gået 6 måneder og tingene ikke rigtigt var blevet bedre, ændrede de dog mening. De var nu sikre på, at der var noget andet på spil. Problemet var bare, at de ikke have den fjerneste idé om, hvad det kunne være.

Efter flere operationer, som blot havde gjort problemet værre. I slutningen af 2001 fandt de så ud af, at jeg lider af den sjældne sygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Sygdommen ramte på daværende tidspunkt kun 1 ud af 2 millioner mennesker, og der var derfor ikke meget information at hente. De vidste dog, at den gradvist ville forkalke min krop og at jeg formentligt ville ende i kørestol inden slutningen af mine 20’er.

Venstre arm

Gennem en længere periode havde sygdommen været forholdsvis stabil, dog med mindre udbrud i ny og næ. Men det skulle ændre sig.

En dag i sommerferien 2011 vågnede jeg nemlig op med en mærkelig følelse i kroppen. Dagen forinden havde alt været som det plejede at være. Der gik dog ikke længe før jeg opdagede, at jeg ikke længere kunne bevæge min venstre arm som normalt. Det startede en lang og sej kamp, hvor jeg måtte kæmpe med både sygdom, skole og kommunen om hvorvidt min videre skolegang skulle forløbe.

Dette forløb kostede meget, både socialt, fysisk og ikke mindst psykisk.

Sygdomsforløbet ramte mit sidste år i folkeskole, og imens alle de andre festede og fejrede, at de snart var færdige med folkeskolen lå jeg syg derhjemme og mistede det hele.

Jeg skulle samtidig vænne mig til, at jeg ikke længere kunne det samme som hidtil. Jeg havde længe været vant til, at begge mine skuldre og min højre arm var påvirket. Men nu blev jeg gradvist frataget fra endnu flere ting. Simple ting som man ikke regner for noget, men som er med til at give en selvstændighed. At bruge hjælpemidler er en ting, men at skulle overlade ting til en anden, fordi man ikke længere er i stand til dem er noget af det sværeste ved sygdommen.

Mit år på efterskole
(Kommer den 2/4-2023)

Efter mit lange sygdomsforløb og mit høje fravær i skolen, besluttede jeg at starte på en frisk på Aarhus efterskole.

Meningen var, at jeg på efterskolen kunne deltage i undervisningen på mine vilkår og derved ikke ville gå glip af nær så meget af undervisningen. Samtidig kunne jeg deltage i det sociale i det omfang, som både krop og sind kunne holde til og jeg kunne nemt smutte ned på værelset når det hele blev for meget.

Det var på mange områder det bedste valg i mit liv, men det krævede mange ressourcer at starte. Både fordi det var en lang kamp overhovedet at få lov til at starte, men også fordi jeg havde været syg så længe.

Hvad jeg ikke vidste var, at jeg lige inden afslutningen på mit efterskoleår ville blive ramt af endnu et udbrud. Dette udbrud var det største, og ville til sidst fratage mig muligheden for at bevæge mig frit omkring. Men på trods af sygdommens forværring henover sommeren, startede jeg på mit andet efterskole år. Jeg var nu mere selvsikker og følte mig rigtig godt tilpas på skolen. Sygdommen havde dog andre planer.

Da en vinterdag endte med 14 dage på sygehuset
(Kommer 7/5-2023)

Udbruddet i hoften havde kørt på i lidt over et halvt år, men det virkede som om der kom lidt stilstand i forløbet i starten af vinteren. Faktisk så meget, at jeg nu turde begive mig ud i samfundet igen.

Stædig som jeg er, vovede jeg mig derfor ud på en længere tur uden min kørestol. Dette kom dog til at koste mig dyrt, da jeg på hjemturen faldt og brækkede min hofte.

Efterfølgende ventede der mig en lang periode med megen sygdom, flere udbud og 2 gange med svær blodforgiftning. Samtidig formåede jeg dog at gennemføre min 10. klasse i dansk og engelsk, så jeg det kommende studieår kunne starte på HF Enkeltfag i Aarhus.

En anderledes jul – nu med et brækket knæ
(Kommer den 5/6-2023)

Det var endelig blevet juleaften, noget jeg som regel ser meget frem til. Efterårets udbrud var gået i sig selv, og man kunne så småt begynde at mærke julestemningen.

Familien sad samlet til kaffe omkring spisebordet i stuen og jeg var på vej tilbage fra køkkenet.

Det næste jeg husker er, at jeg sidder på knæ på stuegulvet. Noget som ikke burde kunne lade sig gøre grundet vinklingen på mit ellers låste knæ.

Mens jeg sad der, nåede jeg ikke at tænke særlig meget. Tanken om, at jeg måske havde brækket noget, havde hverken jeg, min familie eller lægerne overvejet.

Efter et par ture i røntgen stod det dog klart. Jeg var en af de af de blot 5% der brækkede sit knæ hvert år – Og så lige juleaften.

Tak fordi lige netop DIG har valgt at læse med og følge min rejse – Det betyder meget for mig.

Hvis du ikke vil gå glip af et indlæg fra serien (eller andet nyt) så er du velkommen til at tilmelde dig mit nyhedsbrev, hvor der også vil komme andre nyheder ud, som ikke findes andre steder. Du kan også hoppe ind på Facebook, hvor du kan blive opdateret på de nyeste indlæg samt andre spændende ting via min Facebook side.

Ligger du inde med spørgsmål er du mere end velkommen til at smide en kommentar her eller benytte dig af min kontaktformular.