Holland,  Sygdom

Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP

Den 9. August 2021 satte jeg for første gang kursen imod Amsterdam, hvor jeg skulle starte i et nyt forsøg i kampen mod en ny behandling/kur imod min sygdom (FOP). Jeg havde derfor 6 måneders dag på forsøget i vinterferien, hvor jeg også skiftede over til den åbne fase af forsøget.

På billedet ses Julie med to af sine hjælpere på tur til Amsterdam

De første 6 måneder af forsøget foregik som en dobbeltblindtest. Det betyder at hverken jeg eller min læge ved, om jeg fik den rigtige medicin eller ej. Vi får tidligst svaret når alle deltagere har gennemført de første 6 måneder af forsøget. Da det først er ved at starte op i både England og Tyskland, går der nok nogle år endnu. Alligevel har vi begge en klar formodning om, hvorvidt jeg fik det rigtige stof eller blot placebo. Jeg vil dog ikke komme ind på hvilken, da det kan påvirke selve forsøget.

Den 15/2-21 skiftede jeg til den åbne del af forsøget, hvilket betyder, at jeg nu er sikker på at jeg modtager det rigtige medicin. Jeg er derfor nu også sikker på, at jeg er med i kampen om at stoppe FOP. Trods jeg lige har været i Amsterdam, er jeg netop hjemvendt fra mit 5. besøg. Da vi ikke ved, hvorvidt jeg fik placebo de første 6 måneder, skulle dette korte besøg blot sikre, at jeg optager og ikke mindst tåler det potientielt nye stof.

Hvordan foregår det når du er i Amsterdam?

Turen derned tager omkring 8-9 timer alt efter trafikken samt længden og antallet af pauser. Vi kører som regel afsted om morgenen (2 hjælpere og jeg), og lander i Amsterdam klokken 19, hvor vi altid bruger en hel del tid på at finde en parkeringsplads. De fleste af hospitalets parkeringspladser befinder sig nemlig i P-huse, som alle er for lave til min bil. Indtil for nylig har vi holdt på en sidegade, hvor vi kun hun har måtte parkere frem til klokken 12. Det har været ret stressende, men vi har heldigvis fundet en løsning på problemet: En hjemmeside hvor man kan købe heldagsparkering. Det eneste minus er, at det hele står på Hollandsk.

Læs: Et nyt kapitel i Amsterdam


Hotellet

Efter vi har fået parkeret bilen, er der en kort gåtur hen til hotellet, som ligger lige ved siden af sygehuset. Det er et super fint hotel med kæmpe køkken og opholdsstue, dejlige værelser (i hvert fald det jeg plejer at bo på) og en stille afdeling øverst. Det eneste minus er, at det ligger lige under helikopter landingspladsen, så nogle nætter kan godt være lidt larmende.

Guesthouse at Amsterdam UMC

Tiden på Clinical Research Department

Morgenen efter ankomst er det som regel tid til at besøge afdelingen. Jeg møder som regel ind klokken 9. Er det et kort besøg er jeg allerede videre inden klokken er 12, da der som regel kun skal tages lidt prøver og tale lidt om, hvordan det har været siden sidst, om der er nogle forbedringer eller forværringer, om der har været nogle bivirkninger og i så fald hvilke.

Engang hver 6 måned er besøgene lidt længere. Her skal de nemlig også tjekke min lungefunktion samtidig med at tage nogle nye scanninger. Det kan godt trække en del ud. Første gang tog det 9 timer uden vi blev færdige og ved sidste besøg tog det 7, hvilket i sig selv er en lang dag – Men når man samtidig har brugt 8 timer i en bil, så er man ret brugt efterfølgende.

Min hollandske læge og jeg på Amsterdam UMC

Heldigvis er alle på Amsterdam UMC super søde, og især folkene på afdelingen gør deres for at man får en god oplevelse. I starten var det underligt at snakke dybere med ens læge end hvad vi normalt vis gør herhjemme – Men når man tilbringer så meget tid sammen kan man ikke undgå at snakke om andre ting end bare forløbet – især når man kommer fra 2 forskellige lande.

Ved de korte besøg plejer vi at køre direkte hjem bagefter – Men er det en af de lange besøg tager vi en overnatning mere. Desværre har vi endnu ikke oplevet noget af Amsterdam, men håbet er at vi kan gøre det ved næste besøg i Maj. Så sidder I inde med fif eller ideer til hvad der bare skal opleves, så smid det gerne i kommentarsporet.


Et stykke af Danmark

Ved mit sidste besøg havde jeg en lille overraskelse med til min læge. Da han af og til fletter danske ord ind i sine mails (oftes med venlig hilsen) tænkte jeg, at han da skulle have noget dansk. Jeg lavede derfor en Kay Bojesen abe med små detaljer fra hans egen kittel. Det viste sig så, at den blev sådan et stort hit på kontoret, at den er blevet udpeget til forsøgets egen maskot.

Hvis du vil se flere af mine hæklede kreationer kan de ses på min kreaside.

Stop FOP abe/cureFOP monkey

Har det hjulpet?

Lige nu er jeg i en rigtig god periode hvad angår min sygdom. Jeg har ikke haft nogle større sygdomsaktivitet, men blot nogle små udbrud hvor sygdommen har drillet lidt. Det er meget normalt, at den sparker fra sig i ny og næ. Jeg svinger derfor også rigtig meget i mine overvejelser om, hvilket stof jeg modtog i det første halve år. Da jeg ved, at andre med FOP følger med her på siden, har jeg valgt, at jeg ikke ønsker at dele disse overvejelser. Jeg ønsker nemlig ikke at påvirke andre i forsøget.

Når det så er sagt, så deler jeg selvfølgelig min rejse med jer, nu hvor jeg er skiftet til den åbne del af forsøget. Jeg føler nemlig det er vigtigt at dele ud af, hvordan jeg oplever det hele. Både for min egen, men også for mine omgivelsers skyld. Oveni kan jeg måske hjælpe andre der selv overvejer, at deltage i et lignende forsøg.

Læs: Dagen der ændrede mit liv


Mine overvejelser omkring opstart af forsøget mod at stoppe FOP

Som nævnt i mit tidligere indlæg Et nyt kapitel i Amsterdam, så startede jeg processen lige da corona for alvor satte ind i Danmark. Det blev derfor også udskudt en hel del gange, før jeg endelig fik grønt lys i sommers (2021).

Til at starte med havde jeg faktisk ikke de helt store tanker omkring det at deltage i et medicinsk forsøg i kampen mod at stoppe FOP. Gennem især min teenages år har jeg prøvet alverdens medicin i håbet om at bremse sygdommen. Nogle ting har virket bedre end andre, men en ting var sikkert: Mine læger prøvede alt hvad de kunne, for at jeg kunne have det så godt som muligt. Derfor var det heller ikke en svær beslutning at tage, da jeg fik tilbudt en plads i forsøget.


A3, mit andet hjem

Det hele startede faktisk fordi jeg var på besøg på min gamle børneafdeling på Skejby Sygehus. Her hilste jeg på den ene af de mange læger som har fulgt mig det meste af min barndom. Midt i det hele fandt han en seddel hvorpå der stod et mærkeligt navn. Hvad jeg på daværende tidspunkt ikke vidste var, at netop dette navn skulle have så stor betydning for mit liv.


Ventetiden

Der gik nogle år og jeg stødte aldrig på navnet igen. Jeg ledte og ledte, men det var bare ikke nogle steder. Indtil en ganske almindelig dag på Facebook. Der stod det jo, og de søgte deltagere! Jeg skyndte mig ind på den linkede hjemmeside og sendte dem en mail.

Den 10/3-2020 fik jeg svar på min henvendelse og fik at vide, at der var en mulighed for at jeg kunne deltage. Vi snakkede lidt frem og tilbage. Jeg svarede på spørgsmål og sendte dem billeder. Og bum! Så ramte corona. Jeg stod med noget så livsændrende, og så blev alt sat på hold på grund af en pandemi. En pandemi som i sidste ende også viste sig, at være livsomvæltende.

Tiden gik og det blev sommer, intet nyt. Der skulle gå lidt over et år og i slut juni 2021 fik jeg beskeden, som jeg havde gået og ventet på. Jeg kunne starte op i løbet af sommeren.


Hvor er du så nu?

Som jeg nævnte tidligere, så er jeg lige startet på den åbne del af forsøget. Det betyder, at jeg det næste år skal fortsætte på medicinen samtidig med, at jeg skal til opfølgning på Amsterdam UMC engang hver 3 måned. Her skal de blandt andet holde øje med med min bevægelig, om den er blevet bedre eller værre. Jeg skal også igennem flere scanninger for at se udviklingen af mine forkalkninger. I kan se den første scanning her. En anden positiv ting ved mine mange ture til Amsterdam er, at jeg har fået muligheden for at møde ligesindede som ligesom jeg også arbejder på at stoppe FOP.

Jeg håber meget I fortsat vil følge min rejse. Det kan I blandt andet gøre ved at tilmelde jer mit nyhedsbrev som udkommer en gang om måneden – Men I kan også følge mig på instagram og Facebook, hvor jeg jævnligt vil opdatere med indhold samt nye indlæg.

Hvis I har nogle spørgsmål, så stil dem endelig. Så vil jeg bestræbe mig på at svare på dem på bedste vis.


Nyhedsbrev

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev, på den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!


Relaterede indlæg

  • Lær ske teorien og få et indblik i det at være kronisk syg
    Har du altid undret dig over, hvorfor kronisk syge ofte bliver udkørt efter få opgaver. Eller måske modsat, hvorfor du føler dig udmattet efter få opgaver. Så kender du sikkert ikke til ske teorien, som hjælper til at beskrive, hvor al ens energi bliver brugt. FacebookTweetPinEmailPrint
  • FOP Awareness Day
    Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
  • Tanker om sygemelding
    Kalenderen sagde start januar og hverdagen var lige så stille ved at komme tilbage efter juleferien. Jeg havde derfor også mit ugentlige møde med min vejleder på uddannelsen – Men noget var anderledes. Før jul havde jeg godt kunne mærke, at mit stressniveau var begyndt at stige en anelse. Jeg skubbede det dog fra mig og tænkte, at ferien nok skulle få mig tilbage på rette spor. Jeg undersøgte muligheden for en eventuel sygemelding, men begyndte alligevel at forberede mig på den kommende eksamen. FacebookTweetPinEmailPrint
Hjem » Når turen går til Amsterdam for at stoppe FOP

UniqueJulie er et indblik i min hverdag på godt og ondt. Jeg vil blandt andet give jer et indblik i, hvordan det som kronisk syg er at være fuldtidsstuderende på universitetet, rejser til Holland i forbindelse med sygdommen samt alle andre aspekter i min hverdag. Jeg har en stor interesse inden for det kreative og laver en formidabel god kage hvis du spørger min omgangskreds – Jeg håber I vil følge med!

One Comment

Leave a Reply

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

We use cookies to personalise content and ads, to provide social media features and to analyse our traffic. We also share information about your use of our site with our social media, advertising and analytics partners. View more
Accept
Translate »
error: Content is protected !!