Amsterdam, hvad så nu?
Det er nu halvandet år siden jeg for første gang satte kurset mod Amsterdam til et helt nyt kapitel i mit liv. Jeg vidste på daværende tidspunkt ikke, hvad der ventede forud, kun at det var et eventyr. Et eventyr…
Et liv med Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
Som noget nyt har jeg valgt at starte serien "Et liv med FOP", hvor jeg vil samle hele mit sygdomsforløb fra start til slut - Det betyder, at der udkommer et nyt indlæg om sygdommens udvikling hver måned. Håber I…
Lær ske teorien og få et indblik i det at være kronisk syg
Har du altid undret dig over, hvorfor kronisk syge ofte bliver udkørt efter få opgaver. Eller måske modsat, hvorfor du føler dig udmattet efter få opgaver. Så kender du sikkert ikke til ske teorien, som hjælper til at beskrive, hvor…
Derfor var mit efterskoleophold vigtigt
For 10 år siden startede jeg sammen med en hel masse andre, et nyt kapitel da jeg startede på efterskole. Jeg havde lige været gennem et længere sygdomsforløb, hvor jeg var gået glip af det meste af undervisningen grundet stærke…
FOP Awareness Day
Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)
Når turen går til Amsterdam for at finde en kur
Det første halve år er gået, og jeg er derfor skiftet til den åbne del af forsøget i Holland. Det betyder at jeg nu er sikker på, at jeg får det rigtige medicin. Jeg har derfor valgt at skrive om…
En anderledes jul – Nu med et brækket knæ
Det er nu 4 år siden jeg fik taget min skinne af efter mit knæbrud. Jeg har derfor lavet et indlæg for at fortælle, hvordan hele perioden forløb - Jeg håber I vil læse med
Mini dokumentar på TV2
Tilbage i november blev jeg kontaktet af en journalist fra TV2 Østjylland. Hun havde nemlig set min takeover på Instagram profilen kroniske influencers. Da min historie var vigtig at få ud spurgte hun, om jeg havde lyst til at lave…
Dagen der ændrede mit liv
Dagen skriver den 26 maj 1999 og jeg var som så mange andre dage blevet sendt i dagpleje. Hvad hverken jeg, mine forældre eller dagplejen vidste var, at netop denne dag ville ændre mit liv. Det følgende er baseret på…
Hvordan er det egentlig at have hjælpere?
En af mine hjælper kom en dag til mig og spurgte, hvordan det i grunden var at have hjælpere. I dette indlæg vil jeg prøve at beskrive det fra min synsvinkel. Der er sikkert mange der ikke deler samme holdning…
