Dagen der ændrede alt
Hverdagslivet, Sygdom

Dagen der ændrede mit liv

Disneyland Paris

Dagen skriver den 26 maj 1999 og jeg var som så mange andre dage blevet sendt i dagpleje. Hvad hverken jeg, mine forældre eller dagplejen vidste var, at netop denne dag ville ændre alt. Det følgende er baseret på andres erindringer samt min egen forklaring på selve dagen. Af gode grunde kan jeg ikke selv huske meget, da jeg var knap 3 år gammel.


Continue reading “Dagen der ændrede mit liv”
Holland, Sygdom

Et nyt kapitel i Amsterdam

Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i så mange måneder. Jeg er netop hjemvendt fra mit første visit i Amsterdam og jeg vil her på bloggen skrive om min rejse. Grundet forsøgets omstændigheder vil jeg ikke komme ind på, hvordan jeg reagere på selve stoffet, da det kan påvirke andre deltageres oplevelse. Jeg håber I vil følge med!

Continue reading “Et nyt kapitel i Amsterdam”
Sygdom

FOP Awareness Day

FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem omdannes til et andet

Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). I kan læse mere om sygdommen her eller på www.ifopa.org

FOP er den eneste sygdom, hvor et organsystem ændrer sig til noget andet


Continue reading “FOP Awareness Day”