Holland, Sygdom

Et nyt kapitel i Amsterdam

Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i så mange måneder. Jeg er netop hjemvendt fra mit første visit i Amsterdam og jeg vil her på bloggen skrive om min rejse. Grundet forsøgets omstændigheder vil jeg ikke komme ind på, hvordan jeg reagere på selve stoffet, da det kan påvirke andre deltageres oplevelse. Jeg håber I vil følge med!

Amsterdam here we go!

I Juni måned kort efter min 25-års fødselsdag modtog jeg en mail, som jeg havde ventet i meget lang tid. I stedet for at sige noget viste jeg bare mailen til min hjælper, som begyndte at hoppe op og ned. Efter halvandet år var det endelig muligt at tage til Amsterdam og påbegynde et helt nyt kapitel i mit liv.

Pt. findes der ingen kendt behandling imod FOP. Det er derfor noget helt særligt at være en del af disse forsøg. De seneste år er der kommet flere forskellige bud på en mulig behandling. Desværre tager det lang tid at teste og finde frem til hvordan og om de overhovedet virker på sygdommen – Og hvilke bivirkninger der så følger med behandlingen. Grundet den nuværende behandling i Danmark (som blot formilder styrken af sygdommen) har jeg blandt andet fået knogleskørhed, hvilket jo selvfølgelig ikke spiller super godt med sygdommen.

Problemer i Amsterdam

Kalenderen sagde den 9. august 2021 og bilen var pakket. Klokken var lidt i 9 om morgenen og vi satte kursen imod Holland. GPS’en sagde at vi havde en estimeret rejsetid på 7,5 timer, alligevel ramte vi først Amsterdam kl. 19 den følgende aften. På vejen stødte vi nemlig på flere forsinkelser, herunder vejarbejde og en lukket grænse.

Men dette var ikke vores største problem. Da vi kom til hotellet havde vi svært ved at finde en parkeringsplads, da min bil ikke kan komme ind i en parkeringskælder. Det tog os en times tid, men til sidst fandt vi en sidevej og drog mod hotellet. De hjalp os med at finde en parkeringsplads, hvor vi kunne holde i hele perioden (4 dage). Alt så fint ud og der var ingen bøde de følgende dage – Og dog.

Onsdag aften gik min ene hjælper forbi bilen, som hun havde gjort så mange gange før. Der var bare et problem, bilen var væk! Det viste sig, at parkeringspladsen (som de havde anvist) var privat og at bilen var blevet bugseret væk. Heldigvis var både dem i receptionen og dem der havde taget bilen flinke og hjælpsomme. Godt 4 timer senere var bilen tilbage i min varetægt – og parkeret lovligt! Fordi vi opdagede det inden for 24 timer, var det heldigvis på deres regning, så vi slap med skrækken.


Starten på et nyt kapitel

Dagen efter ankomst havde jeg en aftale på UMC Amsterdam, hvor jeg skulle godkendes til forsøget. Jeg vidste godt, at jeg skulle igennem en masse forskellige test. Jeg havde dog ikke regnet med, at det ville tage næsten lige så lang tid, som turen derned. Heldigvis var alle prøver fine, og jeg blev torsdag morgen godkendt til opstart. Det betyder at jeg de næste 6 måneder er med i en blindtest, hvor jeg enten får placebo eller det rigtige medicin. Jeg har valgt at jeg, efter de 6 måneder, gerne vil vide hvilken af delene jeg har fået. Men indtil da ved hverken jeg eller min læge i Amsterdam, hvad jeg får. Dette er for at se, om medicinen har den ønskede virkning på sygdommen.

Den eneste forskel på almindelig knogle og FOP-knogler er, at FOP-knogler ikke skal være der

Dexa scanning

Det er lidt en mærkelig følelse at tage noget, som man i grunden ikke ved hvad er. Alligevel ligger det ikke så langt fra mit behandlingsforløb herhjemme. Fordi FOP er så sjælden som den er(vi er 5-6 i DK, jeg er 3. ældst), har lægerne arbejdet lidt i blinde i forhold til at holde sygdommen i ro. Det betyder også, at sygdommen har haft fri mulighed for at angribe kroppen uden at vi har haft en effektiv behandling for at stoppe angrebet.

En af de test jeg fik lavet imens jeg var i Amsterdam var, at jeg fik foretaget en DEXA scanning. Den er normalt beregnet til at se udviklingen af knogleskørhed (hvilket jeg også har), men samtidig får man et vildt overblik over hvordan sygdommen har påvirket muskulaturen i kroppen.

Billedet til venstre er fra december 2015, billedet til højre er fra august 2021

FOP er den eneste sygdom, hvor et organsystem ændrer sig til noget andet


Selvom jeg føler, at jeg lige er kommet hjem fra mit første besøg på UMC Amsterdam. Så er jeg allerede i fuld gang med at planlægge det næste. Jeg skal nemlig til efterkontrol allerede 3 uger efter opstart. Dette er for at sikre at jeg tager godt imod det nye medicin (eller placeboen). Samtidig er det selvfølgelig også vigtigt at se, om mine tal ændre sig negativt. Vi krydser fingre for, at alt er som det skal være og satser på, at næste tur bliver mindre hektisk end den første. Jeg vil selvfølgelig følge op på min rejse, men igen pointere, at jeg ikke kan komme ind på hvordan det påvirker mig. Herunder hvilke bivirkninger (hvis nogle overhovedet) samt forbedringer/forværringer af sygdommen.

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev, på den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!

Relaterede indlæg

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *