Hverdagslivet, Oplevelser, Sygdom

Når drøm bliver til virkelighed – MakeAWish

Jeg har altid haft en kæmpe drøm om at komme til USA, men som kronisk syg ved man sjældent hvad morgen dagen bringer eller hvor du står om et halvt år. Derfor kontaktede vi tilbage i 2013 MakeAWish, en organisation som opfylder ønsker for børn med en livstruende sygdom.

Min drøm

Me and Fred in Sweeden
Fred og jeg I Sverige

Da jeg blev spurgt om mit ønske, vidste jeg nøjagtigt hvad jeg skulle svare. Min drøm om USA var der stadig, men ikke bare hvor som helst. Min drøm var at møde Dr. Fred Kaplan, som er en af hovedforskerne indenfor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Jeg havde mødt ham 9 år forinden, da jeg som blot 8-årig drog til Sverige for at mødes med andre som jeg selv. På trods af sprogbarrieren havde vi et helt særligt bånd som stadig hænger ved den dag i dag.


Tid til at rejse

Efterårsferien 2014 var lig med eventyr. Taskerne var pakket, uret sat. Klokken 7.00 gik turen fra min fars hjem i Aarhus til Tirstrup lufthavn. Herfra afgik vores første af i alt 3 fly. Efter knap 24 timer og flere forsinkelser, stod vi på hotellet i Philadelphia med den vildeste udsigt over byen. Det var blevet midnat lokal tid og vi var mere end bare trætte. Alligevel stod jeg tilbage med en overvældende følelse af glæde. Ikke blot fordi jeg var tættere på min drøm, men også fordi jeg følte mig ydmyg over at få denne oplevelse foræret.

Udsigten fra hotellet i Philadelphia

Philadelphia og mødet med Dr. Fred Kaplan

De første dage brugte vi på at se os rundt i området. Jeg havde ikke rigtigt gjort mig store tankere om selve byen, så jeg blev positivt overrasket over storbylivet. Efter en masse sightseeing, kom dagen hvor vi skulle møde Dr. Kaplan på Penn Medicine University City.

Som enhver anden læge var han forsinket, men det gjorde bestemt ikke noget. Hans kontor lå nemlig på 7. etage, hvilket gav en fantastisk udsigt over byen.

Efter godt en time, kom der en lille smilende mand ind ad døren, og han var præcis som jeg huskede ham. Han er ikke blot noget særligt for mig, men også for resten af FOP-samfundet.

Udsigten fra kontoret

Tilbage i 2006 var han med til at finde det gen, som ligger til grunde for sygdommen (ACVR1/ALK2). Fred fortalte, at der på stående fod var omkring 100 forskere i jagten på en kur. Noget som vi har ventet på meget længe. I dag er vi så heldigt, at der er flere forsøg i gang med FOP-patienter. Jeg er så heldig, at jeg har fået tilegnet mig en plads i et af forsøgene. Dette er dog i Holland, så indtil corona-situationen er mere under kontrol, er dette udsat på ubestemt tid. Jeg har dog i tankerne, at I kan følge hele min rejse her på siden.

Mere end 100 forskere i jagten på en kur mod FOP

Fred og jeg på Penn Medicine University City

Selvom FOP er sjælden med kun 800-1000 bekræftede tilfælde på verdensplan, er der stor interesse blandt forskere og medicinalindustrien. Dette skyldes at det også ville hjælpe andre patienter som eksempelvis børn med visse typer af hjernekræft, knogleskørhed samt andre sygdomme. What’s not to like?


Ferie tid

Dagen efter mødet tog vi videre til Orlando, Florida, hvor det stod på ren afslapning. Trods årstiden blev vi mødt af en dejlig varme som var det sommer. MakeAWish havde endnu engang fundet det dejligste hotel til os, hvor vi tilbragte det meste af tiden ved poolen.

Meliá Orlando Suite Hotel
Meliá Orlando Suite Hotel

Hotellet havde en service, hvor de tilbød guidede ture i området. Så noget af det første vi gjorde dagen derpå, var at tage til den lille by Celebration lidt derfra. Hector, vores chauffør fra hotellet kunne fortælle en masse om byen. Han fortalte blandt andet, at byen oprindeligt blev opført af Walt Disney i forbindelse med hans første store drøm. Nemlig at opbygge en civilisation, hvor man kunne leve et helt liv uden at skulle tage udenbys. Meningen var at bygge en by med skoler, pasningsmuligheder, dagligvarebutikker og arbejdspladser. Det hele var på plads, men drømmen blev aldrig til virkelighed. Til gengæld blev byen et stort hit for Disney og mange andre af de store filmskabere. Det er blandt andet her Desperat Housewife er optaget. Walt Disney opgav i øvrigt aldrig drømmen og det lykkedes ham til sidst med byen Epcon.


Rumfart og store drømme

Da min far altid har været fascineret af rummet, havde jeg hjemmefra lovet ham en tur til Kennedy Space Center. Jeg havde ikke nogle forventninger til det, men jeg må sige at jeg blev positivt overrasket. Det var en helt særlig oplevelse at stå under rumfærgen Atlantis. Det som gjorde denne og de andre rumfærger speciel var, at selvom den blev opsendt som en almindeligeg raket, så kunne den lande på jorden som et svævefly.

Rumfærgen Atlantis har været på 33 missioner i rummet imellem 1985-2011. I alt er det blevet til 306 dage i rummet med svimlende 4848 ture omkring jorden

Bagefter tog vi en bustur i området. Her så vi blandt andet det opsendelsesområdet som normaltvist bliver brugt til nogle af opsendelserne. Samtidig fik vi set den oprindelige base samt kontrolcenter for Apollomissionerne.

Som I kan se på billedet, så var servicen i top. Jeg oplevede generelt gennem hele turen, at der var tænkt kørestolsbrugere ind i de fleste steder, herunder i busser som havde sin egen lift. Dette varen i stor kontrast til Danmark, hvor det meste af den offentlige transport er for besværlig hvis ikke umulig når man som jeg sidder i kørestol.


Før det er for sent

Helikoptertur over Orlando
Helikopter tur over Orlando

Grundet al den usikkerhed der er forbundet med FOP, har jeg længe haft mottoet, at jeg skulle have noget ud af livet. Så ikke nok med, at jeg var på mit livs rejse, så skulle der også ske noget vildt, noget alle og enhver ikke har prøvet og det skulle helst være noget, som jeg på sigt ville miste chancen for at kunne opleve grundet sygdommen. Gennem de første par dage havde vi observeret en del helikoptere over hotellet, så det var da det vi skulle. Efter lidt overtalelse fik jeg min far med på idéen og før vi vidste af det var vi på vej ind i en lille rød helikopter. Min far lider af højdeskræk, men jeg insisterede på at han skulle med, hvilket vi begge er glade for den dag i dag – For det var noget af en oplevelse


På opdagelse i Philadelphia

Den dag i dag er jeg super taknemlig for at Make A Wish gav mig muligheden. Jeg har ikke længere mulighed for at flyve og se verden på samme måde, så det betyder alt at de gav mig muligheden for det inden det var for sent. Det er noget jeg den dag i dag stadig ser tilbage på med et smil.


Har I også haft en stor drøm der er gået i opfyldelse eller går du måske selv med tanken om at kontakt MakeAWish? Smid endelig en kommentar om dine tanker og overvejelser.

Glem ikke at tilmelde dig mit månedlige nyhedsbrev, på den måde går du aldrig glip af et indlæg igen!


Relaterede indlæg

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *