Holland, Sygdom

Et nyt kapitel i Amsterdam

Tilbage i marts 2020 valgte jeg at tilmelde mig et nyt medicinsk forsøg i kampen mod FOP. Men så kom corona ind fra højre og satte en stopper for hele processen. Men endelig skete det jeg har ventet på i så mange måneder. Jeg er netop hjemvendt fra mit første visit i Amsterdam og jeg vil her på bloggen skrive om min rejse. Grundet forsøgets omstændigheder vil jeg ikke komme ind på, hvordan jeg reagere på selve stoffet, da det kan påvirke andre deltageres oplevelse. Jeg håber I vil følge med!

Continue reading “Et nyt kapitel i Amsterdam”
Julie ved kæmpen og kællingen, Færøerne
Hverdagslivet, Oplevelser

Færøerne og fuld fart frem

Jeg har de senere år haft et ønske om at opleve Færøerne. Dette skyldes, at jeg gennem tiden har haft et par hjælpere derfra og derved hørt meget om landet. Til nye læsere, lider jeg af en kronisk sygdom ved navn Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Med denne sygdom ved man aldrig hvordan eller hvornår den ændre sig. Derfor fik jeg i 20-års fødselsdagsgave en uge til Færøerne. Det blev min sidste flyvetur, men hvor er jeg i grunden taknemmelig for at lukke det kapitel med denne tur.

Continue reading “Færøerne og fuld fart frem”
Sygdom

FOP Awareness Day

FOP er den eneste kendte sygdom, hvor et organsystem omdannes til et andet

Den 23. april er det FOP Awareness Day, hvilket betyder at det er 15 år siden en flok skønne forskere i USA fandt den mutation, som ligger til grund for min sygdom, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). I kan læse mere om sygdommen her eller på www.ifopa.org

FOP er den eneste sygdom, hvor et organsystem ændrer sig til noget andet

Continue reading “FOP Awareness Day”