Hverdagslivet, Sygdom

Hvordan er det egentlig at have hjælpere?

En af mine hjælper kom en dag til mig og spurgte, hvordan det i grunden var at have hjælpere. I dette indlæg vil jeg prøve at beskrive det fra min synsvinkel. Der er sikkert mange der ikke deler samme holdning som jeg, men så er det jo godt at det er helt okay at have forskellige meninger.

Hvornår fik du hjælper?

Jeg har altid været meget selvhjulpen og er det fortsat stadig den dag i dag. Selvom sygdommen begrænser mig i mine bevægelser, forsøger jeg at gøre så meget som muligt selv. Dette er blandt andet muligt gennem min Google Home. Jeg har de seneste år været med i et forsøg, for at se om enheden kan fungere som en hjælpende hånd i hverdagen.

Men tilbage til spørgsmålet, så fik jeg sådan rigtigt hjælper på, da jeg i vinteren 2014 faldt og brækkede hoften. Jeg var i forvejen dårligt gående efter et sygdomsudbrud sommeren forinden, men forværrede det ved et hoftebrud og efterfølgende operation.

Da jeg endnu ikke var fyldt 18, kunne jeg ikke få en rigtig hjælperordning (BPA). Derfor trådte min kusine til og hjalp mig de sidste 3 måneder frem til jeg fyldte 18. For mig var dette den perfekte løsning. På den måde kunne vænne mig til tanken om en hjælper, uden at skulle overskride en masse nye grænser. Samtidig skulle jeg ikke forholde mig til et helt nyt menneske samtidig med min genoptræning.

Den dag jeg fyldte 18 fik jeg bevilliget den egentlige hjælperordning, som er den jeg har i dag. Den er gradvist blevet øget i timer, så den passer til min hverdag samt mine behov. Dengang jeg fik ordningen bevilliget boede jeg fortsat hjemme. Det var derfor kun nødvendigt med en hjælper i dagstimerne, da jeg trods mit helbred var i stand til at klare de fleste ting selv. Resten hjalp min mor med, så vi også kunne få lidt privatliv sammen uden en “fremmet” i huset. Den dag i dag bor jeg ikke længere hjemme, så ordningen er lavet en smule om. Jeg har nu 16 timers hjælp i døgnet (dags- og aftentimer) samt fuld dækning i weekenden. Dette gør, at jeg har mulighed for at leve et normalt liv samtidig med, at jeg i hverdagen kan få lidt ro i hovedet uden en hjælper i nærheden.


Dagligdagen med hjælpere

Det er nu 7 år siden jeg fik min BPA og det er efterhånden ved at blive en del af min normale hverdag. Jeg tænker derfor heller ikke så meget over det længere, da det bare er sådan mit liv nu engang er.

Alligevel kræver det meget energi og planlægning, da jeg selv står for ansættelser, vagtplaner og timeplanlægning. Som modtager af en hjælperordning er der ikke meget hjælp at hente til dette. Til gengæld kan man få hjælp til lønudbetaling, forsikringer, kontrakter mm.


Nye oplevelser

Jeg har valgt at håndtere min hjælperordning på den måde, at mine hjælpere lige så godt kunne være mine venner eller en del af min familie. Jeg vægter et godt forhold til mine hjælpere højt på dagsordnen og indrager dem ofte i min hverdag og beslutninger. For mig er det vigtigt, at de kan lide at være på arbejde. Det smitter ofte af på deres arbejde og fleksibilitet. Mange vælger modsat mig, at deres hjælper skal sidde inde på et hjælperværelse til der er brug for hjælp.

Jeg har godt nok et hjælperværelse (når jeg engang har fået det indrettet), men hjælperen er ofte hvor jeg er. Ligger jeg en aften foran tv’et, ja så ligger hjælperen højest sandsynligt ved siden af med en pose snacks. Er jeg derimod sammen med venner i byen, herhjemme eller måske til familiefødselsdag. Så er hjælperen også med til bords. Jeg plejer at sige “andre har en kæreste med, jeg har min hjælper” og det mener jeg. Er min hjælper ikke velkommen til arrangementet, ja så kommer jeg ikke. For jeg er afhængig af min hjælper og de er en del af mig. Uden dem kan jeg ikke fungere, og altså heller ikke deltage. Det er selvfølgelig vigtigt, at de ved hvornår de skal agere en flue på væggen. Men min oplevelse er, at min omgangskreds tager godt i mod alle mine hjælpere og tager dem ind i familien.

Andre har en kæreste med, jeg har min hjælper

Som nævnt vægter jeg et godt forhold til mine hjælpere højt på listen. Jeg spørger dem derfor også tit til råds hvad de har lyst til at lave. Jeg har som regel brug for rigtig meget hville gennem dagen. Især efter jeg er begyndt at studere på universitetet. Men nogle gange kan det være svært at få idéer til hvad man ellers kan lave, fremfor at binge Netflix hele dagen (det er vi dog ekstremt gode til, især hvis der er snacks). Fordelen ved så mange forskellige på holdet er, at der altid kommer nye idéer på bordet. Også ting som man selv ikke havde tænkt på eller kunne forestille sig at gøre.

Færøerne

En af de ting, som ikke havde været mulig uden mine hjælpere var min tur til Færøerne. Da to af mine tidligere hjælper kommer derfra, havde jeg længe haft et ønske om at se landet og lære deres kultur at kende. Dette blev muligt, da jeg i 20-års fødselsdagsgave fik en rejse hertil. Samtidig fik jeg muligheden for at bo hos min ene hjælpers familie i en uge. Jeg fik derfor et indblik i, hvordan livet var på de mange små øer. Jeg fik en også en helt speciel oplevelse, da vi tog på en RIB-bådtur på Atlanterhavet. Dette kan I læse meget mere om i indlægget Færøerne og fuld fart frem

Julie ved kæmpen og kællingen, Færøerne
Julie ved kæmpen og kællingen, Færøerne

Fodbold kampe

En ting jeg aldrig gjorde før i tiden var at tage til fodboldkampe. Men med en hjælper i jyllandsserien, er det blevet en fast del af hverdagen. I hvert fald når kampen falder sammen med godt vejr. Jeg har aldrig været den helt store sportsfans, men der er nu noget hyggeligt ved at sidde på sidelinjen og heppe med og snakke med de andre spillere. Jeg har selvfølgelig min helt egen spillertrøje med autograf, så jeg passer ind i mængden.

Koncerter

Det er efterhånden blevet til et par festivaller og koncerter gennem tiden. Det gode ved at have en hjælper tilknyttet er, at man ofte oplever nogle musikere, som man måske ikke kendte til i forvejen. Jeg ser som nævnt tidligere, mine hjælpere som mennesker og forhører mig altid om der er noget de godt kunne tænke sig at se/høre på festivallen. Det skaber helt unikke oplevelser og åbner ens horisont på en helt anden måde.

De fleste kender følelsen af at være til koncert og blive revet med af stemningen. Har man sin hjælper med, knytter man et helt særligt bånd når man er på festival. Samtidig er det jo blot en fordel at sidde i kørestol, så man kan sidde i “ro” på podiet med en meget bedre udsigt end de fleste andre. Som I kan se på videoen, giver det en helt unik mulighed for at opleve hele stemningen på pladsen fremfor kun hvad der foregår på scenen. Videoen er optaget på Jelling 2019, hvor 30.000 var samlet til en Nik&Jay koncert. Som de selv siger i en af deres sange så var det “magisk”.

Nik&Jay Jelling 2019

En anden helt unik oplevelse som er værd at nævne var, da en hjælper tog mig med til Phlake koncert. Midt i koncerten gik Mads ned bag i salen for at synge, men da han opdagede at jeg ikke kunne vende mig om kom han op helt foran mig og sang resten af sangen. Jeg fik desværre ikke nogle billeder, men jeg fik en god snak med ham og Jonathan efter koncerten.

Julie og Phlake
Julie og Phlake

Gode vs. dårlige ting ved at have en hjælper

En af de mere negative ting ved at have hjælpere, er faktisk ikke hjælperen selv men hvordan andre folk agere. Som en syg person oplever mange jævnligt, at det er hjælperen der bliver talt til fremfor en selv. Seje Camilla-Kenya har netop valgt at sætte lys på dette problem via sin personlige instagram (se opslaget her). Her fortæller hun om en episode i Thansen, hvor ekspedienten blev ved med at tale til hendes hjælper, selvom alle spørgsmålene kom fra Camilla selv. Hjælperen prøvede flere gange at vende sig væk fra ekspedienten men vedkommende fulgte efter. Jeg har stadig ikke helt forstået, hvorfor det er svært at tale til en hjælper fremfor en person i kørestol. Især når det er ham/hende der stiller spørgsmålene og altså ikke hjælperen.

Min egen oplevelse

Jeg prøvede det selv, da jeg i sin tid var ude for at kigge på højskoler. Selvom jeg ikke sad i kørestol dengang, oplevede jeg desværre dette på samtlige skoler. Hvis min hjælper gik for sig selv, for at undgå situationen spurgte de altid, hvor hun blev af. Ofte virkede det som om det var hjælperen og ikke mig der skulle starte på skolen. Netop af denne årsag valgte jeg ikke at starte på skolen, som ellers var lige mig. Det er ærgerligt at folk er så berøringsangste og ikke tør interagere med os bare fordi vi er en anelse anderledes.


Når alt kommer til alt, kan det være en fest at have hjælpere. Samtidig følger der negative ting med i det at være afhængig af en anden person. Udover andres reaktioner på hjælperne, kan det godt være hårdt i længden, altid at skulle have en ved sin side. Lige så meget som jeg elsker alle mine dejlige hjælpere. Lige så irriteret kan jeg være hvis der er ting, som jeg ikke synes er okay eller bliver gjort ordentligt. Det er en balance gang og selv efter 8 år er jeg stadig i tilvænningsfasen. Jeg sætter dog utrolig stor pris på, at det i et land som Danmark er muligt at få hjælp fra staten.

Relaterede indlæg

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *